紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
* e7 w0 @# ?3 }- m0 W" e! A还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

) ]* F" K6 l- B, g8 ?! D& ]6 [$ X直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

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这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
. S7 o6 d: S9 P, P2 V5 D这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

; q$ x9 I: l! O) D. a之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
7 ^  n  n* I6 g6 f. m- G这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
7 j/ }/ {( U. d/ \之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
: K9 e- D1 P0 e: u& c3 o) Y+ H现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
1 F( Z0 L6 }) Y* z, i因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

) U) b8 G3 F3 x8 ]正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

) X% [/ i1 N, x6 @' l5 q8 n5 `6 |家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
' S3 E% H, [) b
2 D9 u, Q% A2 e" M# K16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

* n, J* z( j# r+ U我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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米糕 发表于 2022-06-04 09:43
" ~! Q% Z. \# v* q楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
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1 \; u0 ~/ x/ r8 _8 e家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

+ Y/ P4 H( t  h, M9 l  N$ g我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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米糕 发表于 2022-6-4 09:43
  w1 }- N, o5 E楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

- I- U9 [. q9 s5 l% {. c% V) Q. k家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

% {& D6 v. \  {6 S% v  {7 J谢谢亲亲，很有帮助！
# H6 s$ ^0 N( r7 j8 H一起加油

% L$ V: c5 {, G6 S$ L  y$ I& k
6月8日，有病友说针对her2罕见突变，有几个吃阿法获益的情况，买了药正在试，暂时没有什么副作用
* Y$ J1 v& Y1 j( D" o1 D, ^针对阿法入脑一般，打算联3759试试