穿越死亡幽谷& `3 k/ `: T5 g l: P+ d
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许长老% H5 B( X: b# g) h
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2017年1月5号开车去飞机场接家人,发现车总偏左,危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。
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' z% D8 }5 d# w4 y. g预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了,5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天,医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超9 Y: C4 A/ A& m/ p7 R% W% A9 ]
6 h# G" T0 o5 D! N! V- I4公分,3公分,2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶,半晌无语后,安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有,上9291这款最新神药。可惜,或幸运?没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因,测得PDL1表达阴性,免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗,我对几乎所有化疗药物都已耐药。
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; L9 ]! c/ C8 b又咨询了放射科医生。他见了我的病情,严肃对我妻子道,你记住我的话,你丈夫肿瘤若控制不住,会很快出现重度认知障碍,以及突发( d6 ~: `' G6 P3 o% S, P% g
全身抽搐等危险,从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多,放射治疗会造成严重伤害,不推荐。如果肿瘤持续进展,只有手术一途。) I0 h/ Z- N7 O% }' J8 j
% l! Y7 n) j* \6 a! ]+ B( O% T( V; G# R只有开展自救了。
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立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使,老马。脉冲特罗凯,804,9291,都是针对脑转的用药。
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痛苦的煎熬 T4 A t& W1 s; {; h( C
L, P% B' y% a为了能长期有药可服,我没选择立即上最新的第三代药9291,制订了第一天4片特罗凯,第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。
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首先,脑转已非常严重,各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。
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) {) D1 O0 L) J$ I& [7 n' }3 u# u其次,特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药,然后忍受几乎所有的不良反应,浑身无力,从早到晚只能卷缩在
' }( w9 V5 ?: ]沙发上,恶心,烧心,腹泻,手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身,或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天,一次又一次眼巴巴看着日历,数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗,从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。) ]; A4 z# B7 U. ?% a) y" ~
. b# m8 J% i9 T! i2 j/ O! Y癌魔肆虐
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2017年1月中旬,我还能站着讲堂上授课。1月底,我还能外出,尽管反应明显开始缓慢。2月初,还能勉强驾车,到2月底,已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初,发现已难识别自己住家环境。紧接着,日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错,不是前后反了,就是里外反了,或左右反了。穿前思考15分钟,依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出,家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉,任何东西入手就会握住不放,因为不觉得手中有物。更有甚者,会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛,大部分时间只能躺在床上,试图缓解头痛。3月底的一晚,摔倒在盥洗室,再也无法爬起来了,因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。0 V3 Z6 V9 H8 [4 I5 J
8 J* F0 C' ^2 y0 r这一切,都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的,大概就是享受到了所有的副作用,治疗作用却没有一星
+ ~1 y8 W$ h) t, t' q$ R半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月,我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症,中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步,我2个月内就都遍历了,还是两症同时发作。
; ]8 i7 }) A" w4 L' Y- v# o) x5 x* i0 v% H7 M立即终止了那失败的治疗。& n6 S0 F4 y! Z) h5 c
; T. w( @( _) [* r, e2 X3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛,整个大脑已经被挤压变形了。主治医生
9 C5 h3 o7 h/ @# ^再次无语。只有一个建议,脑外科手术,或许还能挽回几个月性命。: t: z5 j% l/ d
& v, ~% t5 h3 Q7 _3 |. b立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻,肿瘤科,放射科,脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术,难以撑过6个月。如果手术顺利,有希望延长寿命5年。
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手术方案看着很完美,家人都觉非常值得考虑的。可是,在大脑上开2个5-6公分的大洞,切除3个大病灶,风险究竟多高?手术后再接放
7 C/ n& S! ^* p2 a+ d疗,会有什么并发症?会不会延长的5年只能在床上渡过?; L$ L0 y& a& u% y2 @
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也四处打听各类免疫治疗,可惜远水近渴。
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* [# B( A; f' @5 z" h1 W( M' F+ Z病情分析! [1 F% `+ |& J& v: O4 p) j
" A5 U! H$ x9 e0 m7 S' o2月28号CEA显示,我自定的综合治疗方案连肺部也管不住,CEA又升了50点。于是,无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的! j' m3 O9 I8 `+ S4 A$ d/ U1 C( E
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天翻地覆,肺部已变得无关紧要了。没想到,25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息,忽然让我意识到,我用了2年半的2992依然锐利,绽放着绝世神剑的风采,镇慑这肺部肿瘤。那么,由肺部转移进脑的肿瘤,理应对2992有反应。可是,为什么脑部肿瘤如此猖獗?有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护,出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论,由于个体差异 ,对于2992,我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转,而我脑转却如此严重,完全失控。下一步治疗的重中之重,是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案,比如将血清通过腰脊穿刺注入,等。可惜,临床实行太难了。
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癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降,开始准备后事,立遗嘱,交代临终关怀。我又写给父母亲:最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。
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行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话,母子握着电话心情起伏难语,唯有相对轻轻抽泣。1 l+ D7 G4 X M2 [. D( J0 ]1 }9 B* `
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绝地大反击* t& a+ \" X ]* M
- x3 T) L; G# K8 ?" H8 p) A一定是天意,忽然注意到一个微信,一年前一个热心群友分享的,关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动,立即* k! W8 C$ ^% ]# O& t* _0 @% h5 o
! P& C, x9 J. N: u j$ f寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家,确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验,因为不. f9 q6 v& p* p5 ^# ]
. j! w! e$ t* i1 ]4 J了解鼻腔给药的生物利用度,我用了好大剂量的2992。学习后才知道,原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。
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# C4 K/ |# `4 ^: \* O+ a, K癌魔,你给我等着!
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0 |' |! Q: _* x' \' W2992大军出发
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雾化器 不断喷着药溶液,雾气徐徐通过鼻腔,先渗入鼻粘膜,然后进入嗅觉系统,沿着嗅觉神经,穿越筛板骨中小孔,最终进入CSF脑脊
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液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统,流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障,血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终,; Y0 T# J% o7 a- y( Q' H4 z5 [
3 _# ?- i" G( Q, ]大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池,在我脑里无法无天。今天,2992大军险道奇袭,自天而降,究竟能否成功?3 u* }0 f5 ~$ k6 n3 M
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鼻腔给药后第一天7 s3 [! _; X2 T5 y* N& b/ x
3 C9 ^$ U9 _" P2 S, W# E; b* C4 A$ u我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败,将整个牙刷架打翻。今天,一次成功!2992,我爱你!
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第二天,当我在晨曦中慢慢走出卧室,家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化,左腿不再完全被拖着前行,膝盖小腿可以小幅度微微弯/ U) h( U0 [! f
曲了。
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! ~: `% V+ m- j7 J/ ]' f3 s. h4 s第三天,出去见医生,穿长裤曾令我恐惧,总要花上30分钟,满身汗,还总是出错。今天,3分钟搞定。/ Y: {( i$ D: b% @4 J/ ~! c4 U
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' q8 K2 A. o% C' }9 x& ~) o' i2周后,做好万全准备,独自坐公交车到商场购物,历时一小时,安全回家。从刚开始鼻腔给药时,只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相
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比,2992,再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次,力挽狂澜,救我于必死的幽谷。
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随着治疗继续,被癌魔剥夺的生活自理能力,认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。
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教训9 i8 j* W* {( w9 |2 f
' t4 }/ C+ M ]不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查,重要。# b& V7 M; d7 o1 ^4 I
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出现脑转,设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。" n1 u$ \0 T% M
$ N+ M+ h6 ~+ |! Q7 q1 o' V$ h' ^. _最好能保留一柄2992这样的绝世神兵,每当危机时刻,神剑一出,谁与争锋!
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用能入脑的药定期进行预防性清除,尤其是像我们肺腺癌病患,高达有50%以上的脑转概率。7 {! k$ ?/ [2 ?
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8 e( o/ q2 {+ a L怎样依靠2992以及9291,同时控制头颅内外病灶。( p4 b- U' C9 D/ ^4 u9 T
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温养神剑,争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。3 \" p% t! S- G1 U7 K
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离我们而去的憨豆先生像天使,给我们千千万万的病友们带来了爱,勇气,与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那/ q* T" R' l3 s G' B1 R9 C
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样伟大。但愿我这短文,能给一部份病友带来一颗小小的希望种子,让我们能相扶相持,一起横渡那咆哮的风暴大海,一起穿越那弥漫死
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: Q9 Q: E8 J* K" N6 o8 @亡的幽谷,迎接新生。
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$ {# |6 i3 U6 b, Z鼻腔给药的一点个人体会1 B n% Y+ G: N3 p
$ Y6 R/ ]+ W, C, i! O9 `$ E我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重,或只为预防,可减量。
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! t% A- T, ]" x4 _ e p$ H水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高,刺激鼻腔,太多则吸收时间过长,也刺激鼻腔。
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& g) u- p" s2 J吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉,可用棉签蘸温水轻柔处理。3 X8 s& i: [8 l% E
# H7 G+ P0 ]7 Z$ H. h& W9 y鼻塞时,可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。% ?2 ?& v s! R1 O1 m
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鼻腔已成了2992大军的唯一通道,需全力维护。* w2 T( {4 ^+ d0 p3 Z- n
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参考文献! s, |# ?" B- ]5 b9 _
1 i: G6 Z7 c% u5 ?6 h4 W老马:关于经鼻腔给药的讨论。 |