穿越死亡幽谷
' _" I0 Z" y' w$ u( V
1 h* i- f* o' V7 O( ?( F7 t$ g许长老+ z: s, T$ B1 P- f
% _; Y2 Y2 t; _% g% k
2017年1月5号开车去飞机场接家人,发现车总偏左,危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。
% ^7 T8 h, O0 q. W( V* r5 V" C1 C/ J. d P4 B1 @
预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了,5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天,医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超
5 H# J. u* c: ]7 |% `! B
4 I( a; M/ Y. R2 a5 `4公分,3公分,2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶,半晌无语后,安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有,上9291这款最新神药。可惜,或幸运?没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因,测得PDL1表达阴性,免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗,我对几乎所有化疗药物都已耐药。
1 u9 L8 e$ t1 I: i# o+ ~
) N( X; o; U2 U# h A又咨询了放射科医生。他见了我的病情,严肃对我妻子道,你记住我的话,你丈夫肿瘤若控制不住,会很快出现重度认知障碍,以及突发; O3 [ z1 a$ v* N3 m, J+ Z
全身抽搐等危险,从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多,放射治疗会造成严重伤害,不推荐。如果肿瘤持续进展,只有手术一途。
# h9 T' X3 L, C- J4 D
; r% v" U! E _) O+ i只有开展自救了。5 f$ S+ d: o" O& _) a5 A( m" F2 d
3 a" ~# U- u: p) |0 |* x/ ]
立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使,老马。脉冲特罗凯,804,9291,都是针对脑转的用药。8 Y6 }3 b5 Q6 }, m% ^& L
" G4 U- m: e! D6 [痛苦的煎熬
$ }0 W4 Z! l; c: e
# x3 [/ ]8 a2 ?( i, c为了能长期有药可服,我没选择立即上最新的第三代药9291,制订了第一天4片特罗凯,第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。
) u; P, r( F0 S; n; A
! C& S7 _- e+ i3 `# w: E2 ?' t; B首先,脑转已非常严重,各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。
" l6 V6 y- c3 c# |! @$ j5 r3 d o8 n0 @
其次,特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药,然后忍受几乎所有的不良反应,浑身无力,从早到晚只能卷缩在
; R( Y N, ]% u沙发上,恶心,烧心,腹泻,手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身,或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天,一次又一次眼巴巴看着日历,数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗,从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。( s d/ \- `3 x6 l T- [. l
8 r8 S* c5 t4 u) s. s0 H癌魔肆虐. d$ D9 ?/ z8 J( |) j' k
, ^+ f/ B2 y4 @, g# U7 P2017年1月中旬,我还能站着讲堂上授课。1月底,我还能外出,尽管反应明显开始缓慢。2月初,还能勉强驾车,到2月底,已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初,发现已难识别自己住家环境。紧接着,日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错,不是前后反了,就是里外反了,或左右反了。穿前思考15分钟,依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出,家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉,任何东西入手就会握住不放,因为不觉得手中有物。更有甚者,会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛,大部分时间只能躺在床上,试图缓解头痛。3月底的一晚,摔倒在盥洗室,再也无法爬起来了,因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。
: y$ V% S4 e0 ^9 P/ b: w9 S
0 L6 ^+ F5 K: a3 @1 R1 S$ m这一切,都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的,大概就是享受到了所有的副作用,治疗作用却没有一星
4 `) o, Y4 Y( u" V5 ?半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月,我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症,中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步,我2个月内就都遍历了,还是两症同时发作。0 R9 q U7 A, A
立即终止了那失败的治疗。9 a: b2 d1 F" y2 s z4 C, u
* N( S S. B! u9 r
3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛,整个大脑已经被挤压变形了。主治医生" o: S2 |% M/ Q9 u8 j
再次无语。只有一个建议,脑外科手术,或许还能挽回几个月性命。
% |; k, H F5 S* K- `0 e2 d+ s2 }# A* N2 z8 D
立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻,肿瘤科,放射科,脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术,难以撑过6个月。如果手术顺利,有希望延长寿命5年。
7 A* b- a n! S3 e
9 y, W3 F4 X; _; Z2 f" H3 `; K# d手术方案看着很完美,家人都觉非常值得考虑的。可是,在大脑上开2个5-6公分的大洞,切除3个大病灶,风险究竟多高?手术后再接放
+ L1 R4 d4 I* u. n疗,会有什么并发症?会不会延长的5年只能在床上渡过?2 j2 J- }8 M& c& d. j
2 R9 e) ~! D6 e& Y) N
也四处打听各类免疫治疗,可惜远水近渴。5 v' \+ p n! U
& [( _( M0 [+ a9 @7 b病情分析9 a! V. ^+ n: L; {5 V. e
. K7 Q7 Q8 g# |7 U4 v3 f
2月28号CEA显示,我自定的综合治疗方案连肺部也管不住,CEA又升了50点。于是,无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的
@4 I# o( h* }6 y3 j/ q7 N% j t; x7 y3 V3 K1 O
天翻地覆,肺部已变得无关紧要了。没想到,25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息,忽然让我意识到,我用了2年半的2992依然锐利,绽放着绝世神剑的风采,镇慑这肺部肿瘤。那么,由肺部转移进脑的肿瘤,理应对2992有反应。可是,为什么脑部肿瘤如此猖獗?有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护,出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论,由于个体差异 ,对于2992,我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转,而我脑转却如此严重,完全失控。下一步治疗的重中之重,是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案,比如将血清通过腰脊穿刺注入,等。可惜,临床实行太难了。
3 K/ i0 P9 { C3 F
1 d9 B: S# N' H2 I) M* w1 B癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降,开始准备后事,立遗嘱,交代临终关怀。我又写给父母亲:最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。( M! u' i$ M6 _7 i V4 d5 R
8 U R) |6 v5 N3 O& g+ j7 f& X
行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话,母子握着电话心情起伏难语,唯有相对轻轻抽泣。
, n1 |+ ~0 X; l9 ]5 ^4 A2 Y, L8 d% D; Y1 o, D
绝地大反击1 J' l1 `1 F8 }4 ]
' A; v; x3 X1 G9 ?/ M2 F( W5 D" W
一定是天意,忽然注意到一个微信,一年前一个热心群友分享的,关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动,立即
! }6 \8 i2 W/ W8 p6 H9 f# B- c- d2 P! x# z( q( g% L
寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家,确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验,因为不" l& d$ y8 H! [2 O' j5 W1 o
3 B7 y5 s! {* r+ O, K: u了解鼻腔给药的生物利用度,我用了好大剂量的2992。学习后才知道,原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。& J& i2 E/ t+ U6 V- E, T" h
6 ?- q" S2 A0 r9 N癌魔,你给我等着!! p: j$ z8 E3 }( J1 r
9 B. }: d0 q6 M \3 O
2992大军出发' \0 i. c }% {
3 s0 W, y- m$ p8 x雾化器 不断喷着药溶液,雾气徐徐通过鼻腔,先渗入鼻粘膜,然后进入嗅觉系统,沿着嗅觉神经,穿越筛板骨中小孔,最终进入CSF脑脊
5 o- v- W4 V3 ]: ^
) {* d' O8 c1 k& _, o液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统,流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障,血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终,4 e7 B& `$ m/ r! u# D
9 T! q9 a+ h3 _' a- X; T! i
大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池,在我脑里无法无天。今天,2992大军险道奇袭,自天而降,究竟能否成功?& t) ]; x/ j H1 F, B
% h; d: I+ d. [& D# G7 \鼻腔给药后第一天% B$ Z1 }1 j" j# Z! E8 G
; Z. K/ {" B4 F: e% [+ A
我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败,将整个牙刷架打翻。今天,一次成功!2992,我爱你!2 P4 Y- ?! H" T( k
+ Y- y( y2 K* D1 n& S2 c' O1 T第二天,当我在晨曦中慢慢走出卧室,家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化,左腿不再完全被拖着前行,膝盖小腿可以小幅度微微弯% a0 |5 Y" J! X9 A2 y
曲了。
" ]/ k# Y- g3 d
+ D: V; `( ?- j第三天,出去见医生,穿长裤曾令我恐惧,总要花上30分钟,满身汗,还总是出错。今天,3分钟搞定。. c7 z8 y$ b0 Y- `0 _ B
7 H7 I" t' t9 d# U/ n3 ^1 o" L) R
......
4 ?) M. N% w2 t* K9 r; v, g$ C, W+ k0 r+ R# B! a6 g# I
2周后,做好万全准备,独自坐公交车到商场购物,历时一小时,安全回家。从刚开始鼻腔给药时,只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相1 U! ]2 H* T6 T: b
* Q6 E( f" K5 d1 c f5 u5 s- B# P
比,2992,再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次,力挽狂澜,救我于必死的幽谷。' S% M( e% c7 L
! [# q7 }; M" s+ h随着治疗继续,被癌魔剥夺的生活自理能力,认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。
7 e+ e" v) \5 {& X# A/ U- l
+ m0 D; x# d: h" V7 a; x教训1 {* B; q9 ]1 W E; h! w* J
$ G" g$ |/ g6 J7 x! K: ^
不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查,重要。) L4 e" s; v3 e ^: M/ e' q
8 b, C" h; j* J4 b. G1 U& r1 E4 A6 }出现脑转,设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。* t2 m0 M3 B. }) A1 j
& { c: t8 Q9 W/ [( h: O* `' B/ @
最好能保留一柄2992这样的绝世神兵,每当危机时刻,神剑一出,谁与争锋!5 h( Z; c% W$ t' Q6 W
2 n1 z5 Z! u: J/ \; d
用能入脑的药定期进行预防性清除,尤其是像我们肺腺癌病患,高达有50%以上的脑转概率。9 U& G0 a; `$ y' \/ X9 b
7 w: \' e% w( m* `8 Y: q今后的路4 M; I" k6 g9 |
! e$ d& t/ P# I2 j( v" x7 f" Y5 r
怎样依靠2992以及9291,同时控制头颅内外病灶。
. @( M- j; r. s4 ]
* u% L6 e# M7 |' b温养神剑,争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。
4 S- T0 r, h; t& `. a8 y- \, C( S/ M3 _. h& P* e- n) }6 }; F0 E
离我们而去的憨豆先生像天使,给我们千千万万的病友们带来了爱,勇气,与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那
R+ s/ d4 ^ b4 X0 a
# @& ^* H- C, w样伟大。但愿我这短文,能给一部份病友带来一颗小小的希望种子,让我们能相扶相持,一起横渡那咆哮的风暴大海,一起穿越那弥漫死
2 w+ R8 N) a0 C t' H" `6 F+ x8 T' Y9 v4 P+ N+ c$ h7 a5 q. X5 p/ r6 y
亡的幽谷,迎接新生。
6 `( N- T1 c" l D# H6 ?
' ~% [& W# N @0 H) ]鼻腔给药的一点个人体会
9 q) @7 x+ P* X, c, u7 m6 ~
2 `5 ]8 k4 d3 C& h9 w我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重,或只为预防,可减量。$ ~- _' w) {, b7 V1 f. D
% m* ?- ]' X, Y8 q$ F7 W水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高,刺激鼻腔,太多则吸收时间过长,也刺激鼻腔。
6 @4 h% v3 e5 v/ Q8 D+ B$ A; t' @+ T1 r' }+ u* W- B6 Q, Y. J7 p; r A q
吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉,可用棉签蘸温水轻柔处理。
' d/ P4 M5 s# Z, V% n9 b) J# I b7 _' P8 k% Q1 Y6 o& s
鼻塞时,可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。
; W+ B4 E* o7 ]$ Y* H* i8 f7 Q+ q, s4 N) J
鼻腔已成了2992大军的唯一通道,需全力维护。
' I- @; \" i0 V+ Z! }. c
2 u2 }- `9 F& L q4 \, J9 U参考文献
( Z7 L2 L9 {- s( b6 f% R1 L6 n$ R, \& f. P/ K
老马:关于经鼻腔给药的讨论。 |