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八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

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1954564 2041 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:03
7 k' {9 `+ u# \我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...
! z- R& D$ ]5 G8 z- ~7 m9 x& G' L
我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
( N4 O: F( O2 T' ]& o        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
7 U" x: Z) J+ @9 Q$ s1 x/ G' S' K0 s1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。' U+ u$ c/ g$ K; G( x+ F: e
2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。" b4 K0 i; R5 Z
3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。
1 N9 F0 i9 Q) J$ z) N/ R+ X4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。
7 Z3 g& d" d7 @: ^; j5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。
5 F- _9 m! |0 ?  ]% ^6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。
5 z5 j/ F; |' Z3 j6 A; h/ A
; i; M9 |$ C9 Q1 [% X% z4 r0 X     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。
7 S" Y& n/ S! [2 G2 G     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。$ \3 Z( p  c" ^1 y# N4 Z% Z' _: {+ x
     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!+ f. M0 |4 _$ Z) \
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:17
4 E$ C& T* M5 J6 P草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。+ i: H5 D" O8 H* {; u6 ?
        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:! x2 B, S; w4 N) d( i
1.        我老伴2 ...

. {2 M3 Q7 ~2 U! ~* o- D6 N& s2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:
: B- c; x0 t3 g$ r4 ?看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?4 n4 A; N$ T# Q

1 W0 |2 S# F" T9 t& J1 h因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?
6 o0 d! o4 ~5 p4 _5 K谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。
0 P: e* Z6 P) N) C1 X" T" @最近听到一些说法,脑子有些糊涂:+ A3 a# n, O8 e
一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。
0 `/ X7 p+ m  m' m0 f* @还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。) P4 ]$ s+ k/ i" x  [
对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。
, a4 k7 H# m5 H0 u8 t% q. }3 Z4 p! o
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:28
' ^' R1 Z* f5 _$ T0 A% I1 j! p2 X草船借箭:
% n2 B8 f, `& @0 {看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...

# `0 {- O8 U4 R2 w, p' ~你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。9 g$ m+ n) g9 D$ `
如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。; e4 E5 b+ {# o0 R% G$ h( C
另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?
! D. G* B/ e; K* d' o我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。4 u. ^* n9 `4 e% H# Z' F  A' `
而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。
, b0 s8 T1 Q/ R1 }9 s. T但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。
! M2 j% F- M: |- }2 x- Y1 k% I
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。
; W. H- [2 p' m) l* O( y: A- {. z
1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。+ ^7 [( p+ H& I7 @8 c' K9 j
2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。% f, L. z- Z& n% X
3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。2 `7 Q) g/ J) Z# {7 g1 v! z
您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!
( N& N' H2 a, b- U: t2 `
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!2 k7 h9 a: b  F8 F* u2 A$ g
您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:3 W: c: Z5 G. q8 Z, j
第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案: J. J/ f; }* w4 C% b8 Z
5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1,
3 @& h) h$ q/ m) x5 P! [( _第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;% V# @8 }% e3 Z9 v# Y4 Z1 D* X
第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。" c- {7 m/ p- ]9 \4 N  C0 r
第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。
9 O9 A& R: l# `  m从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?
9 q4 c, |9 n% o2 y( ~' P7 t再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?& ]3 f+ _5 i+ V1 c2 q) i" C
还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?; W( y( a4 h9 I' w# l5 N- D6 h
又给您添麻烦了,谢谢了!
0 Q( ?7 x% n- R9 @* C6 @) }

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑
5 s! R* V$ j" B; s7 i
- X6 ^$ @& @9 ?! b1 dhttp://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=( y: z! \- J. a+ A" E
基因突变图片.jpg
8 [9 [: K# _$ v5 K+ w) h0 V3 y* q这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。; ?4 G; R1 o0 A
因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。
# l& K1 ]/ h* D6 a( [/ B% m0 ]8 _3 ^( r从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 13:16:26 | 显示全部楼层 来自: 天津
谢谢了,这篇文章我一定好好学习!
一步之遥  初中三年级 发表于 2015-4-17 14:15:20 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
又学习了,了解的越多,觉得自己越无知
祈祷妈妈能靶向药一直显神威,一直这样幸福的吃下去,我愿意做一切!!!

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