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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5923 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
* q" J/ ?0 v, O0 n1 L
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:036 }) L$ o& ]2 w2 }" \) }
谢谢您的提醒!! T2 K/ k# I! G2 `, a% b6 O
我先找一下影像大佬看一下。

# }! M, O  Y( e6 a$ I# l! m/ }- |& `. f0 M4 \
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  ; R1 M$ i3 v" ~% W7 ~! s. O
# ^) Q  Y5 n" E5 m6 j: m9 y( T

  I3 a4 K; F) K+ o  2、、cea评估?    换药前后?
+ E6 h6 n' M) G8 [& s! x0 ^3 v7 h! y) j" N. b6 D3 _1 r
    影像对比,评估药效(延时)。; R) u- C! q2 n/ T

5 U6 p( x3 C& a5 L% E& V( E6 n5 ?. _* W2 `2 P' j- W

% p+ q) n0 U# T. {; j+ K  E) v8 J* N
3、佐利替尼是正版?
( t7 g) k: |  Q* E. ]) \$ y: q  P) I# ^( F, y

; E' T7 n/ ~4 n# x0 v

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
$ \5 l& z: O0 ^0 k  E; l' ]8 E2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
" J8 ^( R0 }3 v9 V6 S. Y% R; U; m$ I+ Q
结果怎么样? ...

5 g9 [4 p: u. E没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27  j3 Z* u% ~  L" C
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
" @' k7 p- u: Z
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
! ~* _; x" b3 q" l6 `2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。- E6 j1 f4 S/ I- B9 s8 e! u
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
% h! A. l3 r; Z) A
  y5 F, m/ a3 x$ m) {3 x) `2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?7 S- P/ q) O! }* b9 U9 F% U( [

( K( S7 @; t, l* V1 Z" Q: O3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19; i8 n  ?' b% g) ^; G. s4 \7 f
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单. _; T6 P2 H. s/ Y' M

# D& y7 \% M( G7 p/ @2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

  s7 E) n6 M: _2 W5 l3 I6 H1 D- [
医生甲氨喋呤等鞘注?
9 P' @; I4 ]9 S, U9 |* E) f0 i8 U: R! w$ J6 S" V
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
' ^3 N3 w& |9 ^' \0 d' P3 |3 f- l那佐利替尼有效只有1个多月吗?
) q6 ?% g# Z( p1 Q1 Z
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
" ~/ H) z% l9 ^0 e6 T. q3 G$ Y1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
1 s4 C" b0 R# W' J
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
3 o8 ]* o) c, c' o  `4 o& Y( r请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

% M/ g! `$ ]4 ]% `1 X在广州益药药房买的

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