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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50141 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!/ r# y" x/ J) W+ X- j$ I- O
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!4 h5 ?% K+ a5 l- j* y, _
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。& B9 I2 p: Z$ N- @" i
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
9 R/ B9 a# W9 l7 q( z! r
1 C. T3 @1 e% b, [老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
" y3 ^# L# ~# B# [% g! P/ S头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
6 D3 Q0 G) [/ T$ j. D老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。2 [  H& h: d0 T
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。/ m: S- f) q; k, Z
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
6 F" T1 D$ Y8 H% }4 }- d1 B2 [
0 d' K& m2 l; v# }7 n看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
" ^* O8 E6 R/ J$ h6 B6 H
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
/ ~7 K" _$ @% A3 k1 f- I% m7 X2 K$ E
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
! }: u8 f! y$ y( ~祝福.7 a; W2 Q8 [1 H, {; L
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 ( g# I0 e! n7 G5 K% x% r
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
- O) N2 z; U* \5 H2 B3 e' J6 T3 Y, e% w祝福.
3 A$ h5 c7 z) V) O' [楼主你是以什么来做判断换药的?
' r6 A2 o& @* [& _. h8 x
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!/ \9 c. N& Z( M2 ^8 X
% G+ x& Q& w" B4 I, L
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ) @. r0 i% Y  B/ ]
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
. }# f6 T$ M4 a- N* O8 O4 h! J
; r1 x% s9 G1 r: S# f其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
% O+ `: D- h' {) @  X! o4 }, N
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?+ p7 m5 j- [! s5 a( z% J* X
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
" K, }  b) e: T6 a我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。: V1 F! \  E9 L8 m
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 5 z7 L" O$ I% B
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
8 v1 p9 X9 r0 C* G( e: P9 O
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

6 p" l9 c6 a) s8 D$ F做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。( A2 p; V5 Y- o7 f

) q) E* n" b6 W( }% K% T' _10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!8 ^, b$ W- g8 l% D( B3 d
7 |/ z' a$ `+ `0 P4 R% \/ l9 A
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
+ T' ^. `0 U% J" s( R& r- Q. P1 a3 o6 D, z+ H$ ~4 t

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