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两口子一起努力(感恩!)

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1151815 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

. }, ^2 `* ?. J; }+ N7 k' n) J5 S中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
) ~- G5 X8 ^6 N他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子4 \2 p8 l4 m3 b. N) A

1 M$ k2 i+ ?3 E我们没!
& z5 X( x9 v4 G1 c  K% g
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子8 \0 x- J( i! x

! b. T2 d  G+ L5 k  d0 v我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
3 b- B; U1 D2 o. A, G7 j, g: F+ K% X1 B( j
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。" z$ o- A) F0 H3 m1 Y
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
0 X) u" D0 H7 w7 u) K  n1 c回复 憨豆精神 的帖子1 }+ A) w4 C8 s
& Z- ?  I9 v, f0 ]; ^: b
我们没!
$ M: U" h3 q8 |$ Y: z
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 8 h5 g0 X; w3 ~/ U
1 A( Y3 ]7 l3 n" W, ^
回复 never_land 的帖子% B+ V% r. ?4 ^  [' S

: Q9 }0 M  L( y5 X6 `当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
& H! N+ w  n( N0 |- @, U: Z) L: k0 {7 `/ q% p- i
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
  `* ?$ z; |: L' P& ?. P3 ?( G: q1 U8 X6 H4 }0 A7 F/ U" l

2 r3 ]' ^* K  |! U+ u4 o0 uhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies& t, o& N: V; L$ K* t; t
5 p  D! S" y4 I+ D. s
: {: y( i4 N0 _- [8 K5 }% P
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
4 |. N! {  Y# l* B  U: D5 J  h: C+ k
) B- W( K$ f- a6 [
5 n" Y% R; j& c- Q0 P4 yhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
# o9 D$ u4 {& u, C/ h% W) G  w" D% i& X6 g: ^" }8 ^. D# ?
; x/ p- B* y5 d$ B$ s
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/1 O8 o* q+ U2 u( D) H- }. b9 L9 d! L

' b( R. D  e( P& }: [9 I9 f7 Z9 i' g* y* ~3 [! d
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/% ]" \6 @- f+ Z  ]8 r! v/ u/ n
) ]& x7 l$ }5 u

4 I/ |9 k. u2 g9 o# f5 }, o1 Yhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
4 m, I( f1 w5 j0 V7 F  ~& i$ L" J& L' V* \& e
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。; h: g8 Y) s% q0 i. j5 R
8 N* e5 l" A& z4 _  u2 u
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。5 g! L' ^8 o$ ^8 A/ u
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子7 k: N6 p& T+ G6 y! W5 s2 B

" Q5 ^. r' D2 V- L" B我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。$ H9 j2 A0 z' C1 h

6 e* h$ r& i9 q% t" F周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。# H$ x% n# P& E6 F
' n: k. J/ B9 Y, o" g5 p% e/ X
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
, R4 W& S. X# J; R6 Y# d
- b: ?* j9 q) P这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。( m4 P. l% R: Y0 L- [% ^

2 r4 m/ D6 I* j( u0 {检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
0 X* u& ~% g( N7 T& N! g: Z+ c  `0 x- y* c
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
* ^3 M' q& y' j) h4 B- r' y5 @  _$ v+ O8 t! `
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。) T$ L: A1 F6 ?, N/ r
; k( e& e6 J3 s; }2 \% h
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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