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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134204 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
6 r1 u# h+ \2 {) s1 E1 V5 P2 m4 ?. `3 S' q* h
# n! m+ ~, K' R# \  r1 K- H% C
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
/ Y, f  v1 P" I
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~% R% k5 n) S% t% U
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日. f0 f, J6 i" @+ M. r$ v' d9 g9 [2 p
         (索坦两周)                  
+ _, f  h" j7 G1 Z, _/ Y% f肝功能:                 5 |3 Y% r7 M% h" v7 \; P
谷丙:         47               38          40           30         32
) N0 x' S# b( i8 Q) d% G7 }谷草:         70               63           69           62         573 W8 e6 F# _, Q; J
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153# m: r8 N1 K' K$ ~; P: w% b6 T
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
# ]/ j  C- ^1 |1 E" Z/ n% I. d总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
& L1 a8 I& q8 a, Y/ I0 @. D9 ^直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7. m0 H. {$ s; [0 {3 P' a
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
! _# r: p9 D/ F& n总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0; j5 N6 c; F7 b) [
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2- g- P! s5 J# @' r  z4 Q
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
: F- P1 G6 K  ^7 v3 [  {  Q5 E白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46! ~1 }. ^2 s: C, @- E
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5: H; V; q8 a0 }/ f7 |9 [# L: }
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
+ T2 {8 e; C" [7 s# C! M7 x肌酐:         79                87          88            81           91
4 L0 R& a4 k' T) w3 c" d尿酸:        165              213         161          179          171
7 l" |/ S+ n0 n; V) Z" p总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33- u# E+ D0 v' h* }% A( u
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.370 A8 F- E; F1 f+ t4 V4 Q, g3 w
血常规:        
. a+ P4 |* V- Z7 O8 W0 @7 `白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
7 E2 F+ a* f  O8 h% k4 z红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
% {. v& k( z# v血红蛋白:    125              124          117          113          120
( z- _7 E/ a/ Y; w血小板:      105              106           108          89            90
2 D: y  C+ f! u8 Y( tAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
& j' `0 {' j+ ^4 j5 M6 y) Q总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
) D7 ^" N7 D! H. c! U关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
* h( Z0 ~5 E. v* ]3 W: f4 L
, B( c- F9 O& t# m1 `7 b# V" N+ O
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:5 s0 z9 H! g1 w/ y
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日4 G3 G6 C! K3 u& b  i$ `% W
         (索坦两周)          & r; e0 Z9 j& A( Q8 p' f  I
肝功能:                 ) F0 N' S0 k) x' G+ }- C3 N# m
谷丙:         47               38          40           30         32       34         395 {; Y* A- l8 H
谷草:         70               63           69           62        57       54         67. A4 a0 M, K) [" Z. Z# G, W; |
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178" R$ y* R. a, T+ k# `4 B
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
4 K2 \, X" @& O( S总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9  o" T# {8 R1 f$ P  ~
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6" o& n) d- N, a5 T; H1 x' q, ^
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
0 b" P; J9 d/ k7 w/ @( |: {& ~6 Q总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
- W4 t* m! a0 p3 A白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
( u$ S0 t0 o. _" `球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
0 n5 v6 u' L0 t2 j. ~- O3 x& o' I白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
+ Y6 F- u  j" Y, K- G+ p. ]. z: R总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
3 P# q$ C' [" j3 H尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
( v- G4 o) [3 F% X肌酐:        79                87          88            81           91     82        104  E7 a4 _* \/ n9 X8 f6 i
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
* x4 Q" Z& z2 w% E) r总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86' L! K$ V# [2 x/ i
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
+ x6 Z0 B+ j6 [6 v' s: P4 Z6 {血常规:        
6 [4 o' A/ i& n白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.509 H0 R* [' e+ o% @5 \
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
- W3 U0 w2 G1 F+ r/ t血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128- N7 c" r5 a+ w9 @6 f
血小板:      105              106         108          89          90      86         99  F! m) D7 Q' x$ P. u8 {& g0 K. _
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730' m6 I8 z- O5 x) B! m
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?  l; \2 U6 Q* _& a% O$ c
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
7 G7 I& e: q, c2 k. v接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 ! d, R  H% m9 h& n( \# y! K' u% F/ z
汇报一下老爸的最新检查结果:
1 o. X' ~9 L+ ?          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

& N1 ?5 b2 I% o3 f/ |; }+ c% Wjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
7 K  ^7 D8 v0 ~4 G" ^jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
, B5 v' e0 w$ @
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
0 r4 N5 A$ r  q. M* o6 z
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 ( J* M8 c8 C, `* [3 [" P# s
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
( J3 \% H  j0 Z5 L, `
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
3 B# m: q8 O3 T最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~8 L/ w) x4 c+ P; H
              11月14日 ...
; I% E1 k$ c( N; `+ ~
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
9 [: G" u% a4 A/ Q  \你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

6 r, M: `0 \. `$ h加油" q2 g) X# s5 `% n& t( ^. e' U
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
/ H8 K! a, z$ S, ]: }$ h9 M2 \感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
6 A8 f& l. T3 P& N2 b5 H
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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