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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134275 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 6 ~, ^# v7 r7 z" W6 B6 r' p

, |) _2 L, @- I7 Z" I0 D
6 f; C# m4 S5 f  O0 M- _" R$ r一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~6 h9 q: ~7 O7 |% Z6 F& `
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
! ?- i3 A$ S1 |6 D( ~# Q              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
) N) r+ d& j% M: m( l$ y         (索坦两周)                  
+ ]$ L% {8 z. k+ k肝功能:                 
7 E9 c0 Z# k. L/ D  i谷丙:         47               38          40           30         329 i5 \% o. E1 T% L9 Y
谷草:         70               63           69           62         57
+ K, H8 P# H. m7 r% N- @& _碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153- F" o- C1 Q  ]5 p
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
, {$ V8 r# X: F# j7 H总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
1 z0 T& n7 }+ K0 N6 h直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7  N! R+ E" v5 ?% a& _3 _
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
7 P' C. Y  C2 v) t- z6 d( M总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
1 B4 j1 H1 H0 {" F白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2& R4 F8 C3 A7 R6 R1 a
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
0 t- p& v8 j% J- \  C; E白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.464 \4 v/ D6 n& q* m0 B
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.55 A6 B$ w2 l2 n% w% Z% P
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
+ z  N- S# Y9 b# U! |: H/ t2 z肌酐:         79                87          88            81           91( _' P+ Q  `& i% c
尿酸:        165              213         161          179          171
+ ?. Y5 O' Q0 Y$ D7 A4 z1 T( X9 }总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33' ]5 o& ?2 \! j6 l8 ?0 D- P/ P8 B
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37/ z0 ?0 w7 T3 w3 _! [4 q
血常规:        
9 n2 }1 U! b; k! S* e/ R  B! C8 N白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
' M. F0 a7 I  d红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
& k: @9 P% ~1 Q3 q+ u* R: R血红蛋白:    125              124          117          113          1202 B- G' x& s9 Q. R7 l" S
血小板:      105              106           108          89            90/ u& ?6 ^. G3 E! z2 t* X% A
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
2 t: U: S, j; D5 X+ e7 a1 u总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~, @" w7 ^6 W$ l, e( D8 [
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
% h7 e" i: I! @2 x: e) R" p" Z5 p5 C$ T9 _" N% d* b% y
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
: E& M! _2 U* Q* i          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日( }" `! X( \' J. h+ T  P
         (索坦两周)         
, V% `3 Z' d/ K: R肝功能:                 : A( k9 |, p& A9 y* N
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
6 O0 \+ z: g7 F9 j" C& i5 T% \# K谷草:         70               63           69           62        57       54         67; e# d& [  S0 M9 h
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178* ~: J0 z3 R3 \. A/ [- ]9 H0 s
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
. T( ^7 ?# d& w3 H( S总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9( s/ Q# F4 a: m9 d+ ^: |  W
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.63 w/ Z' e9 ^; r4 o9 l% t
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
6 Z# ]$ b' V# l+ B4 ?+ H总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
! [! Y2 p+ x) u! m' S白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
+ H* i1 Y5 u5 y( l) q球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.72 y( J- d- e9 q
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37" x8 a: w/ _3 Y) p1 O- |' o( @
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
: b& j7 R( S, M, b$ R! A& \9 b2 i尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
: C% [- s& d6 G4 j肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
( i3 v! R; Y7 P' H! u9 Q尿酸:        165              213        161          179         171    176       193% v8 o4 {) D- P  {
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
3 R! O2 n& K. J/ M$ H甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
+ ?  ?7 F) L* N  z3 Z血常规:        
. c1 X2 ?3 r/ m# C* u1 B白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50; k+ p# X8 [: o- _# \
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32$ \- ?6 [& v" B- p
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128$ c  W# j) |  v  t6 `
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
! T3 O$ `* C- L+ s& O: V; D  oAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730; T6 c2 ?4 G; s$ O  |1 u  h
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
* H  g: W: W4 r' N6 q另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~" k7 G  g% C2 Q
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 $ B' x& c4 B& _; r7 g4 S, L: Y) o9 o/ r
汇报一下老爸的最新检查结果:+ B1 X  c" W* _9 b
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
1 O0 e" U0 ]" N) ?
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
% e7 |% h9 n& M1 wjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

0 ^& w4 T! K' `' p4 T/ K7 a: c肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~/ y. j  D8 n" E  _& B" {
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 : f: c$ i8 N8 @
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
7 {6 s! J7 \& t2 |8 B' d, i8 _
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
0 Q" `$ ?' r9 V  G% o最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~) c$ o7 y( a2 W, U  |( n
              11月14日 ...
) S6 i7 C  J7 V, M; I3 K$ V0 K
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
$ U1 h5 |7 Q! K( G4 ?/ _5 ~你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
+ V0 w% S0 M/ u8 y- {' M% R
加油
% U7 {3 a8 P/ k# s7 I+ }
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 ' M( M2 ^3 }& \% f# a/ K' x
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

+ o: t6 c, {; }$ W+ K谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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