即使被“绝望”吞噬，也无法停止去“希望”

“这是一段拥有两小时时长，充满了诗意、想象力的游戏流程，来探索信念、希望，还有爱。”《癌症似龙》的官方游戏介绍上写着这样的介绍。
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这是一个关于患癌儿童的游戏。也是游戏里小主人公乔尔的父亲，一位电子游戏开发者写给自己已经因为癌症去世的儿子的情书，在儿童节这一本该开心快乐的节日里，我们想跟大家聊聊那些严肃却真实存在的儿童癌症患者的故事。

今天是国际六一儿童节，当千千万万个家庭带着自己的孩子在户外吃着糖果、庆祝节日的时候，还有这样一群孩子，他们去年、今年的儿童节都是在病房中，有的甚至等不到下一个儿童节。

乔尔在玩木马

据全国肿瘤防治研究办公室的最新数据显示，在2000年到2010年这11年间，我国儿童恶性肿瘤发病率呈明显上升趋势，平均每年增加2.8%。然而，与逐年增长的发病率不相匹配的，是基层医务人员对儿童实体肿瘤认知不足导致的误诊、是医疗资源分布不均衡带来的异地求医以及异地求医后较低的报销比例。

实际治疗中，儿童恶性实体瘤的治疗一般需要一至两年，采取化疗、手术、放疗、造血干细胞移植、靶向治疗、免疫治疗等综合措施，治疗所需费用高昂，正常治疗费用需数十万元，不少家庭为救治孩子倾家荡产。

“哪怕四处筹钱，我的孩子也不能因为钱被放弃”这是大多数儿童癌患者父母的心情，但有时候哪怕筹到了钱，孩子也依然得不到救治，只能眼睁睁看着自己的孩子受着病痛的折磨慢慢逝去。
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乔尔在池塘边看着水中的鸭子

而《癌症似龙》的开发者，也是患儿乔尔的父母瑞恩·格林夫妇，正是这样一个只能眼睁睁看着自己孩子一点点被病魔夺去生命的家庭。

他的孩子乔尔在刚出生四个月的时候被确诊为非典型畸胎瘤横纹肌样瘤，简称AT/RT。
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这是一种较少见的大多在儿童时期就可以得到诊断的病症。虽然大多数情况下以脑部肿瘤的形式出现，但AT/RT可以在中枢神经系统的各处出现，甚至包括脊髓。

* K  y2 X, K. A  ~, E在美国，每一百万个孩子里就会有3个被确诊为AT/RT患者。儿科中枢神经癌症中有3%是AR/RT，而大约17%的儿科癌症都与中枢神经系统相关，AT/RT也由此成为最常见的一种儿童实性肿瘤。
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乔尔画中的自己

8 @" C, {* u% O中枢神经系统肿瘤的存活率大约在60％左右，儿科脑部癌变则是儿童死亡的第二个最主要死因，仅次于白血病。近年来中枢神经系统肿瘤确诊率在以每年2.7％的比例逐年上升。

3 B% R0 {: g* M& g. wAT/RT的预后通常极低，存活超过两年的患者比例低于20%，大部分病例会在11个月后死亡。即使在临床肿瘤学杂志发布的一组对照实验中，有一种治疗方案能够确保70%的病患能够存活2-3年，但即便这样治疗，他们也通常会在几个月后出现转移或复发。
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7 D4 `8 z& f- E+ U除了非典型畸胎瘤横纹肌样瘤，在一线城市甚至各城市的儿童医院中，总能看到患有这样或者那样疾病的儿童，他们也许有的是白血病儿童，也许有的是骨髓样瘤，也许有的是脑胶质瘤……
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" n, W( S. o9 g# z) H6 V对于这些孩子的父母来说，能够健康地活着就是最大的期盼。但是除了目前个别治疗效果较好的儿童癌种，大多都无法完全治愈，有的虽然治愈了，但可能会落下终生后遗症。

% y+ y# h- ~# H* \0 T而在《癌症似龙》中，小乔尔死去是最终的结局，无论如何打怪通关，最终只有这一个结局。
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2 p3 c; L& }) o, @7 {但游戏还传递了这样一种声音：“这是一个冒险游戏，激励我们彼此相爱，来自对抗癌症的人的声音。”

, `' W1 u/ j+ t9 h. f乔尔和癌魔在斗争
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: S* _4 P* o) P" f6 Y0 a走向生命终结的乔尔

$ M2 |* Y8 K; C/ f9 {* b9 W在游戏中，最终的结局只有一个，但是过程却有很多种可能，乔尔在游戏中，虽然接受着治疗的疼痛以及病魔本身带来的疼痛，但是他却一直在父母的陪伴下玩着本该属于他这个年纪的玩乐方式。
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正如一个玩过这个游戏的体验者写下的游戏感受：“在整个只能跟随游戏设定走的机制下，玩家被剥夺了一切对游戏内容的掌控权，几乎无时无刻不在体验着一种‘绝望’。你所做的一切，都不会改变游戏的进程，都无法避免那个悲剧的结局。但重要的是，你仍然在做这些事情，你也仍然想要去做这些事情。你仍然在用儿童病床装作赛车，只是为了让乔尔能够开心地笑出来；你仍然勇敢地与巨龙对抗，即使相比巨龙那长长的血条，你不过只有三颗心而已；你也仍然试图唤醒乔尔的注意，即使你知道，在病魔面前，你所做的一切，都是徒劳。”

* k  j- b. `0 O  |7 q$ C1 \# c# g' W乔尔和爸爸妈妈
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贯穿游戏始终的，是这样一个信念：即使“绝望”吞噬了你，你仍然无法停止去“希望”。
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3 E) F# S% Y4 z: y5 J  A也正是在这种希望的坚持和呵护下，本来被医生判定只有两到三年生命的乔尔活到了5岁，于2014年3月13日凌晨1点52分离开人世。

! f4 _  r, z6 D. ^ 当我们仍然记得他的时候，他就并未真的离我们而去。他的父母在征集了全球千万儿童癌症家庭父母的心声后，在2016年1月12日，乔尔生日的这天发布了这个游戏。
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生活中真实的乔尔
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  g  P* U8 `0 m生活中真实的乔尔
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瑞恩和乔尔
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  n, e* _! S0 x( e+ I& j与其说这是一个情感体验类游戏，不如说是精神体验经历来的更为恰当。但这却又不是一部仅仅关于绝望的体验经历，绝望抗争中的希望，只有那些真正正在和病魔抗争的癌症患者和家属能真正体会到游戏内容的设定和含义。
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2 s3 @& w1 |) m- I, |$ e( ?( U「你只是静静地留下来，心里空空荡荡。生命中最美好、最深沉、最热情、最仁慈的部分，会化成你所能体会的最苦痛的落寞。我想这会是一款美丽的游戏，我期待这是一款美丽的游戏。」瑞恩在游戏发布后接受采访时说。
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3 v  N7 i0 G& w& p. ]正如瑞恩所说，哪怕结局是注定的，但是我们却能够在过程中感受生命中最美好、最深沉、最热情、最仁慈的部分。

& g; N( l+ H7 s& P0 a6 P1 F正如游戏宗旨所表达的那样：即使“绝望”吞噬了你，你仍然无法停止去“希望”。我们期待随着科技的进步，能够为更多的家庭带来希望，也祝愿这些正在与病魔顽强抗争的孩子儿童节幸福快乐。
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$ f/ `- W3 _( |1 ~& N癌症患者交流群
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谢谢分享，学习了