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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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510593 861 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
loly  高中三年级 发表于 2010-10-22 13:27:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
不要怀疑,要有信心.........我爸之前也是好几倍好几倍降的呢。
肝癌晚期QQ交流群:51867039
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-10-23 16:07:54 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
心肝情缘 发表于 2010-10-21 19:15 + }7 P* w+ u. t: n$ a
报告大家暂时的好消息(怕不准,下周到成都原来检测AFP的医院去复测):
! F/ [$ E' u, i$ ^% L5 Q4 B1 i6 _! Q8 I3 k# B7 F4 D. f+ j3 O
AFP:20倍稀释后是389.46*20=778 ...
7 G1 Z. b& d# J' I% t5 a
恭喜心肝情缘取得阶段性成果,也鼓舞了我们战斗的士气。
羽翼  初中一年级 发表于 2010-10-25 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
情缘大哥,恭喜你!
7 {1 y1 T* U% I0 I有空将你的降AFP经验发表一下,让我们其他AFP高的患者做个参考!!) v+ \' I- A  Z3 S
在此谢过啦~
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-10-27 17:45:51 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-10-27 18:36 编辑
9 G, W0 L: e/ g. V  ]. m# a
' D# [" ^0 V, p$ w% Q                      8月31日      9月21日        9月27日        10月3日        10月12             10月25
1 w2 k- }, \+ E! M  i                                        索坦21天                              开始阿西                              阿西23天3 p; E) C0 r! i3 g  j
总胆:                 14.5            11.6                                 11.6            7.7                  12.8
9 X4 \+ g1 v! d$ y" x8 }直胆:                  5.7             3.2                                   2.6              4.4                   3.6& X' ^, ~; K0 b2 J2 Q& F6 O. d
总蛋白:               78              69                                    80               73                    74.8
- [) ?1 l3 U1 T# x! `& z白蛋白:               51              48                                    54               49.6                 52.8+ C3 d) V" u3 K2 s& O
谷丙:                  35              102                                   33               25                    19& x+ {& d7 l$ U# V2 U
谷草:                  39              134                                   56               34                    37+ U$ A5 x  w% P
谷氨酰转肽酶:      25              44                                   35                26                    20
  _- H* ]4 g9 V碱性磷酸酶:         64              94                                    77                56                    62
% R" D% w, z7 m2 }白细胞:               4.39            3                1.8                 2.4               3                      4.83
3 B% l4 X+ ^7 M4 L* K9 u2 U/ V9 f血小板:               78              27                54                 75                73                    101
9 K8 G, q4 ?" D& Y淋巴细胞比:         41.9           55.6            56.4              66.8             63.6                  49.7
5 `* _. d) D3 P& B/ X中性粒细胞比:       2.34          40.4            38.2             14.2             30.4                  42.5
$ G4 s/ ]2 ?' P. m* e单核细胞比:          1.6             1.8              2.1               17.5              4.6                   7% I* E9 {/ K4 f7 u) C
尿素:                     3.84           3。39                             5.07              5.16                3.538 }4 p* B$ R4 [+ Q% a
肌酐:                     95               93                                  122               62                   79.6
! i' D% U/ }/ Q0 m1 C- d5 V5 ?/ z  aAFP:                     18000                25号19800                                                             25792  ]- \/ e+ |1 q) D

5 E5 t+ p6 C" u- H: lFK506浓度:        5.3               8 B& L0 [* d" x, v2 b# p  q
乙肝病毒DNA:   小于1000' ^0 t2 @! `6 K1 d/ N/ h5 |
丙肝抗体:           阴性
1 Q+ ~8 u! i* q! s: x: b
* y' d: c: o9 w5 N
0 X  Z) {- Q* Z8 `9 M8 }胸部增强CT:7 M; X2 F: z  ^5 K( u! o
     胸廓对称,胸廓骨骼未见异常。双侧肺野清晰,透光度正常,两肺纹理走形、分布正常,气管及叶、段支气管未见狭窄、闭塞及扩大,肺门大小、位置未见异常。肺门及纵膈淋巴结无肿大,纵膈未见移位。心脏未见积液。双侧胸腔未见积液。/ p2 z* @6 b2 ^7 D9 M8 v& o

( x4 p) ?; U. ]总结意见:心肺未见异常。
# X' p  ]$ x& S( a/ v6 d# q
4 }- L5 x6 H  B0 {; o$ P, v& c
: [' a% F2 d( J上下腹部增强CT:
' S  }" T% Q( \' l1 U% {  j     移植肝密度均匀,增强扫描见供血正常;脾脏、胰腺无明显异常;左肾皮质局限性凹限。腹腔无积液;腹膜后多个淋巴结增大,最大者2.6*3.8CM5 n" Z% c7 Q4 z5 ]5 ~9 l: j
5 Q$ e' I) B6 K
总结意见:- H& f: Y; ^; ~3 `7 R- Z% c
       1. 移植肝密度均匀,增强扫描见供血正常。
" J: k: v7 ^6 _/ E7 j( M6 K" H% ~       2.左肾皮质局限性凹限,性质?& F& K0 p" Z4 j" d: h
       3. 腹膜后多个淋巴结增大,最大者2.6*3.8CM
2 T  N( ~; P# B8 A# @( G  g
' @% s+ g, c* b) ^( ~4 @+ v  c- `现请教憨豆大哥几个问题:(请大哥上来后能及时回帖,我在成都等您的消息)% J2 F3 o$ V2 ?+ i, C3 \1 g
1.这次的检查在移植医院做的。今天下午医生们进行了会诊、讨论:结论是心、肝、肺、脾、肾都没有问题。腹膜后多个淋巴结增大肯定是肿瘤,正常的淋巴结肿大没有这么大,而且AFP这么高;但是腹膜后多个淋巴结增大导致不能手术切除,至少是切除不干净,有的血管穿过淋巴结,或者在几根血管中间,建议做伽马刀,而且除了伽马刀其他没有什么办法。请问大哥是不是这样的,还有其他更好的办法吗?* m1 d! D+ B) Z* @, H7 S" ?
2.成都能做肝脏伽马刀的医院只有2家,(其他的都只做头部,包括华西医院)不知道伽马刀的技术性是否很强?还有没有更好的医院推荐?2 j; M. B' i, O. K% V5 B* u" p4 X7 {
( H7 D# Q1 M" [

. b) V8 ^  o( W4 P8 `) M最后要感谢憨豆大哥、雪绒花、红魔、蚜虫、loly 、凤凰、羽翼、30年秋之语等朋友们的无私关爱!
" B5 v1 H: E6 X% R7 r* m) @特别感谢“青衣雅雨”大姐的无私帮助,从上周就开始帮我挂号、预约CT,而且还陪我们一上午。& l' B. M; f9 G* k* O

' ]. [3 D4 b: h0 r, e/ U& w. h+ K9 s4 P/ A. A
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-27 18:46:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
肝脏很好,其他也很好,腹后膜淋巴结肯定为肝癌转移病灶,高AFP是它的表达。% ~5 e" X9 s/ T% b
目前的尺寸未造成症状,但再大一些就麻烦了,会腰部疼痛,还可能压迫血管,再大一些与血管粘合的面积增大就更难除掉。
9 Z8 M4 x( s1 ?, s1 i. z( v一般的伽玛刀医生也不一定敢做,因为病灶与大血管靠近甚至粘着,在附近找最好的医生和设备做吧,要快,不要拖。我见过一例因为腹后膜的转移病灶过大而无法处理的,靠多吉美和索坦等药物很难缩小,倒是用一个月DCA曾经把它缩小,但因腹水等原因停DCA后它又长大,后来非常麻烦。' i9 j5 ]* l" {2 D( v# I/ K
建议能伽玛就伽玛,在未伽玛之前可吃纯DCA(不吃任何辅助药)看看。
5 ]# I) _8 T3 Y& y! x祝好运!
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-10-27 19:04:55 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
憨豆精神 发表于 2010-10-27 18:46
+ d/ `# w( ~2 r. B! o) h; F7 Q* _% F肝脏很好,其他也很好,腹后膜淋巴结肯定为肝癌转移病灶,高AFP是它的表达。/ w( u, M5 ]5 L) F1 h' i
目前的尺寸未造成症状,但再大 ...

1 L& Z( t3 T$ ^/ @谢谢大哥的及时回复!像我这种情况DCA的用量多大?以前没有吃过。6 F  U1 J" J5 G7 a5 X) c: B
另外移植医生叫我把原来的排异药由:每天2mg的506减为1.5mg,雷帕每天3mg不变,可以不?( }7 q/ v7 z' V7 l7 M% z- K
除了伽马刀还有其他的办法处理吗?能不能推荐伽马刀技术和设备较好的医院。谢谢
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-27 19:51:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
心肝情缘 发表于 2010-10-27 19:04 ' b8 O6 e; _7 v2 X* l1 r( V; E1 b
谢谢大哥的及时回复!像我这种情况DCA的用量多大?以前没有吃过。
: e5 H, N, U' C! u3 D+ ]: C另外移植医生叫我把原来的排异药由:每 ...
' O# T. d) c/ R5 ?$ C
20~25mgX公斤数(体重)=一天DCA的量,可分三次或二次吃,每次溶于20毫升的水,喝下。; x4 G) A2 W1 ]9 X0 U
可减0.5毫克的FK,10天后查肝功。
; D9 J3 W& m9 D- {+ w听说伽玛刀做得好的医院,在广州是陆军总医院。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-27 20:12:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
看看微波,射频,氩氦,伽玛刀,那个好1
平安!  退休老干部 发表于 2010-10-27 20:36:35 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
物理治疗目前国内有:
  u% X2 Z# {/ g/ e/ e0 M7 M1、质子刀,近期、远期危害小。但很贵,听说要20-30万。目前只有山东万杰医院有(是民营医院,2005年才买的设备,设备先进但人员条件怎样就不清楚了。一般来说大牛不会跑到民营医院去。)。
" k  N7 H, `" u* ^' d2、射波刀,原理也是用r射线,但与一般的r刀不同的地方是:多个r源,瞄准系统好。所以对周围器官、组织损伤少。目前国内大概有3- 4家,但天津肿瘤医院是首先购买仪器、资历最老的,技术也是最好的。
& `3 B1 `% M6 a  h( M- n3、氩氦刀,用液氮冷冻原理,没有放射线危害。技术上,海军总医院应该是比较好的。
0 G  N' n. |7 f3、射频消融,用微波加热原理,没有放射线危害。技术北京武警二医院应该是比较好的。
$ f  ^" C0 U/ E' @9 Z4、海扶刀,用超声波原理,没有放射线危害,效果怎样就不知道了。国内的三甲医院好像都有。四川的三军医大的那个附属医院,看他们发表的论文应该是做得比较好的。
/ V  o* A2 ^0 v) _+ x5、r刀,用r射线,损伤很大,后作用大。设备的先进程度,医师的经验、操作水平非常重要!一定要找好的医院去做。二炮总医院设备目前国内是最好的。但人员方面空军总医院是最好的。: H5 L2 Z) y5 s3 \5 [
6、x刀,用x射线,损伤很大,后作用大。中国医科院肿瘤医院、解放军301都是最好的。
2 z; }" j( Y  ]9 D2 ~   你可以在网上进入这些单位的网站,找到这个科的专家(主任医师、教授)的联系方式(电话、个人网站)咨询,问他们你这种情况适不适合做?因为每一种治疗方法都有其适应症(如病灶大小、部位、周围器官情况等)。  K* e$ n+ c! }8 z
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-10-27 22:15:54 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,晚上出去没带手机,回来很晚看到有你的电话,猜想肯定有事,否则你就在论坛上报喜了。急忙上来一看,果不其然又中头彩了!怎么那么不走运!看来这趟华西医院没白去。% U: V" d" x" {
憨豆大哥和平安已经给你回复,可叁照他们建议,立即寻找有效方法。腹后瞙的位置有点特殊,所以要选择一种适合这个部位的治疗手段。
8 {+ |, D) ^+ O7 w  H& I祝一切顺利!

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