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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50558 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
5 V" w9 e5 {1 a& ]: p$ m' {6 q  E
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
" M2 Z  {8 |2 ]3 t, d, R( D# P
7 [/ }* ?' F' H: t% ]" y1 Z1 T, E根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
+ T0 {% a6 F2 TKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。$ N1 g6 ]/ P% h
! u' M1 F. [1 I- n
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
# G/ @: r6 G2 L- U) r1 I1 X" @. E$ E# f5 R% q# `* d0 n# q
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。, y1 x( Z; ^2 [/ |; X! P

- s6 p" E1 `7 K+ _8 N* T那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 * R2 \8 ~& A! Q
* H% t: F: m+ T2 S% V  W0 m: y$ F
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
; O( K) _6 q) z: r* ^, [! f) ~$ x; Q
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。/ X( k# h1 r, M2 z7 f* `
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。( [6 n7 Y, H) q( j* Z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。+ M* f( G0 w4 F# Q3 I( D
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
+ f+ K; [& w, o- c5 Q( |# u& j继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
* @, F5 m# {' a, ^大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& I6 _, H* [3 i# C3 _2 c8 C" e# V" s+ y2 u" \2 N
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。2 \2 M/ v, E" |9 A1 A5 \8 M
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
* Q. l9 _) m- U3 }& `4 G* Z& D7 ]第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。1 z' v) U8 [' {4 h2 j
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。/ F6 I7 L, s4 {3 Y7 H  S" C! t$ K
, v/ x( \0 n$ ~) U3 b
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?) f3 ?7 N/ u* Q* T( O4 \
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。8 ^# l! i3 s0 a# D
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
( J) S" p% f. m8 |8 i) W; w( ~$ {$ J4 Z7 @' z8 ~* ^
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。9 |0 K5 J/ y' D5 y4 }: D/ O+ |# [
$ U/ l7 d; u1 V
以EGFR位点突变的患者为例:
) c0 ^0 b- x* s$ k可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换8 P( M: j# B+ j) N( u

0 A1 ?3 `! _6 H5 `. d以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
; c# ?8 G* \( o! D4 T0 w/ X8 [' D' j$ D  a; Q3 {2 `8 L  X
但是这个想法还有一些问题:
6 U+ j; a* r" m1 \) n
* U& F$ c0 W/ t(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
/ t/ Q" T! u6 R6 j  ^9 v: U- O2 G, |5 f- c5 O" a7 e6 e4 w
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。8 ^- C& y. m% d3 F% C8 E$ \
+ T  _) g: e. T0 b  Q" P" J
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
9 A/ [$ U( ^) w) d) Y; K/ s" }6 a
9 B: x1 J9 |6 z5 P; I* A祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
2 k( L3 f: i* b  z+ u  ~8 d0 [2 T2 l6 w

1 k8 |% K$ `, v+ e, A
117% _- o' o" z' H3 U9 q: f' z
2
- ~5 ^! }- L3 A* Q' U
体重(公斤)
7 h# ?0 E) \9 F' H$ \) R
75
: t% Z- v+ z* ]( i; i4 e
0 Q+ V$ ]* C' l3 H6 }8 ^7 l
血压9 p. m& C9 F0 H
正常
* Y( k. J" X* S3 c( Z
% }8 C0 V( a' W1 z
心率
$ N$ I. K1 h" \8 W! _. @
正常% _& j: o# O0 I7 @$ _4 l. z

3 N! `3 x  Y1 |
胸部
* F4 }1 k$ I3 H4 o1 ]9 @
无胸闷,无胸痛
& {  Z* e8 E* D

8 ^$ ?) k* L. \+ k: q! P5 e
呼吸系统4 |& m( h* Q2 K. N$ n
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰3 ^! |& B+ n5 s- ?$ B

. v+ }" l2 o/ q$ W3 P1 `! s% q
疼痛感
& b3 \! }- A+ T0 n8 w- G  S
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
* h4 I% F1 Y! l6 i- E. ?/ P
( O* Y- i' K6 c3 _
排便. c; C% m% S/ c+ w6 I
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形# l' S, f. ^8 o1 l
- b9 o; J2 }  h8 G' W. g( `; ?
排尿
5 u7 z7 g4 A* V' J4 t: I8 A5 Z3 q
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
3 M' V' p& T4 k0 H9 @% c
" K1 y# h7 j. ~0 l9 M$ B0 U0 g
睡眠) k- p! R: o. [  m
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
- B1 a6 ~$ @' G, g% _7 N+ _' a
; x, B: j. {& W9 V9 v2 w
饮食
0 A" j3 w8 v4 t) \+ k" C
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
% @# c+ y3 ]" ?" K7 b
: v2 Z# f+ [& x( Z! {" Q' e; T1 g
心脏1 ?: s0 W( k! q% A" r, e
无憋闷" W" F+ C8 [+ `' Z1 Q' H- y, c

/ T  D; X7 s& U9 _/ o
* r, D0 {% V2 [% _) |$ A
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀6 {" Y! a3 Y0 y' S) r# c; `
0 O- ~, g- H! {$ A
肌肉
; a, O0 S8 I2 M9 P  X. o
无肌肉酸痛,无抽筋症状4 e! c9 E$ o0 |- k; W: H8 l
- J) K/ y* o# Y2 z' w
头部% G$ V0 l" h7 U) ?4 B4 [2 S7 B
无头晕,无晕眩,无疼痛
' S7 M8 [  y% j/ y5 z1 U
9 W+ r, Z& P! A/ a4 ]- t+ z! J
头发6 i1 p# U/ Q5 G3 ?) S
无掉发; n" P6 z: O) |1 F5 q
8 J8 K! L& d& c  ?# }, ?
皮肤: p5 c; S! j; @" f9 Z
面部皮疹较上月好转
) O* c. s% g1 r1 J; V

- x/ r, Z" }% P1 o' `
口腔+ R  o% t# [/ C6 p
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感9 U, n3 b+ D- V2 T) \1 `- ~
* `1 A8 {6 u& i  c( s& {
声音
* L. ?7 v. q( T$ I/ E2 j, ]
略嘶哑% Y( z# t1 g5 r* V% A4 t, J6 C* D' U
9 v# ~& P) m9 h  ?* G: U, b" e

$ U$ \+ f9 s  O' Z1 M
清水鼻涕! J6 R- _+ J& X' y

$ F/ N9 ?+ e9 J5 D* m+ R; b9 j
耳朵# E6 e* M: T! h$ A6 t4 c0 r5 V; V
无耳鸣4 v  k. _& l" C! J! Q# ^
& Z2 R$ H( B+ P
眼睛& r6 k& `) b" I. t  H7 F( z/ p
视力正常,无重影,无飞蚊状
  l& e% S! b9 l6 U
# [2 N/ ]- u/ f9 e3 f2 h
- J7 z8 f7 S: S% O% ~* Z4 R2 s
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状' \/ H; l6 z$ z( O
- \3 J2 L  c: z1 X# c' ]

8 @& M3 ^5 Z; m0 u( A8 _: z' I
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感' p, {% w5 T$ u4 u

! }# M' k" Y) @4 P  Y* c$ ^
9 H" a; P& A+ q- X3 t' {: K( a
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
: m/ H) t9 y0 u: H2 L

9 V. }2 u2 Z- ^2 i
其余不适感6 U/ W# _, N2 e0 q! R3 a9 @5 O
其余部位无疼痛或不适感, B9 ~  g) l$ J  G7 G* V

( _7 m: S: P, v6 r# D

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