我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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; b& {4 J+ V  P. G回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

) P& t1 [3 {% T% j8 M	/ F7 r/ y, Y0 R m: U3 z	& n7 X- L& i3 I- ~. R	h) ?, R+ a! u1 U: M	2 U( E: X" P' L6 r$ t	; l8 o/ N0 F- ^	9 _7 \. g! U$ N' K) \|$ u6 {	9 p. j! k% ?7 N( R" v2 @# [+ L- q% F	/ N! r' k; f" D	0 r) j- z \|$ s4 \|	用药情况 % w+ {* K& C: W) J( {, O: G 6 T2 o5 O( n, A$ H% r' X
日期 / S6 i N: H3 ^1 \|. Q% ?5 u 6 o7 V8 p- l) `0 Q2 L4 r/ w% m$ n	2010-5-12 ; d$ E4 K4 g7 K0 J; f+ T( O3 V, t0 e( L$ j$ \	2010-6-25 % o) ` f A3 `1 S3 V! P# Y5 A& \+ c) F9 t G9 W/ E" I5 X4 f. I	2010-8-31 . G. N, T# c- x9 _5 [- v2 d 6 z, c- V! z1 ]: Y8 u& I	+ C+ f7 @" R& G' @1 b4 c; } ' z" X+ D( T: z4 p	% h& k. `, v( \* }+ d8 I$ \& F+ \|! y9 T( D/ o& ]- @# [; D	( q4 z) h" @: f1 U9 d4 Y6 B - r4 S: G. w6 t }+ g! B	) f2 z# _- M" I$ F 1 v! p& g6 x% w2 S8 ^3 A0 n9 O	* \ p) K6 Z: m6 N/ P' _2 G6 _7 v6 g8 L	% X5 p' ]/ @$ b# ~0 b, ~ 3 M/ a& P1 r4 ~' \|6 k5 U	第一次易瑞沙 7 [ [5 F U8 J+ c9 I5 K: U! I共4个月 , m3 ?$ \4 w) e2 ]0 ?! P- ~8 b ; I. d& L% S( S$ Y8 B* S; g) s
CEA值 8 h9 B* \|$ b$ l3 A5 j) K : m. ]. t+ m( z. P5 Y3 O# F	57 $ ~; C' G" a" m- q) c6 ? # H V6 `* b: j- o, K1 L9 Q	15.7 + A+ P' k n8 j6 f4 a# ?! h , q0 b7 ^/ K3 m# y' ^: B9 a	4.67 4 k1 L: h l4 M 2 U3 F" p9 Q$ Y P4 A& ~) h5 U	$ b4 L9 f; E( b " M. U# C/ b4 \4 x" ^	t Q' n& d. C 8 T0 u1 j; Y' b- R/ w	- V+ W' Z2 Q2 ~- X: D! B1 ]5 E3 w7 v. w0 p7 s! W6 z4 Z	( S2 F' n2 x% M ]$ G8 ? ( @3 y4 m. Y8 P) M) _	8 }' W. W; Z7 K+ [: m) ~ 9 o9 s+ Z4 r" `; C* I( G& e	2 q( o9 [5 `2 r. h1 F- q7 S x6 _9 m9 W
CT报告 2 Q8 V3 ^# D( q& C: u9 C6 H 3 x5 h6 m+ s6 R! J% B	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 5 }7 i+ K; f1 }2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 0 f8 w5 N0 m+ m0 d6 N+ P g * R/ n: w8 J* _8 R5 L

日期 * }7 i) }( `0 F1 @ 9 D) r% S& c. H) D# o	2010-8-31 # E4 \. k* b6 u# w7 R! ]4 K T& D6 e0 P4 c) [% F	2010-9-15 6 m' ]( ?! @7 {- b; `! y3 G) r& @0 ~8 Z' g# H	2010-9-28 & i0 t* N5 J3 L ~! }) c% s a # R3 I1 t$ t$ t	2010-10-14 $ J$ K* J8 r' e3 H * l' O2 v" @* e7 N% M6 A	2010-11-1 ' C! I& K3 L& G; g . l6 [+ o' r& y- {	2010-11-16 ! v3 f5 P4 t( C/ h6 q+ H 5 ~1 Q+ A# ?- f! Y. F E% s1 G	2010-11-25 ) ~! N( V. h5 a# \|6 b9 Y ( c! `1 x) C- \|7 y3 }! m	1 ^' \" _4 m& f + W4 n7 M a' O5 i- z2 b, A	0 V6 N, C0 H2 y) F( O1 K - z- G/ X, ?4 U5 v	停易,DCA+索坦9天( I/ E2 e: O! s. r) m$ L; F: X 共2.5个月 ; ?- \: L5 ^- t/ N' r( Q( g; t # {3 C; {5 ~6 h' b# T
CEA值 / @; }* h, ~0 ]! ^1 l # k1 \' A: y3 @5 P. G	4.67 5 Z- q* \|0 _8 u4 ~! b7 u) C 1 l1 l# [1 a3 \|! g1 A9 A	4.61 ' _% e# y0 c" X2 a. l" I- E3 ]" `, i! ~( h9 d9 r8 a( r- V/ s	5.95 - N& w" t9 k$ j5 G& }; A" B0 x/ M* q4 W b	7.14 3 W% @ k) W! _0 C* @( V6 }) C. \8 `: o- U& l% g9 o) C	7.76 ) o1 K- n- y/ U' }6 s( q0 I $ A- w. Q; V% \|5 e9 ^% R! ?/ D	10.56 $ B! n% ]$ Y/ s, k4 D , G( T9 b$ _( T' x2 Q4 A	10.49 + X. v/ C j- K- m7 @ : O& Q8 x7 L$ P- h. f4 S	4 V( m# j. W2 P0 K: ^; S+ D. ] G- ~	$ N: U* }0 @" O. B3 X& D) l$ l . S( x' I+ _, r5 l% M6 ?8 x4 @
CT报告 ) q. K* k! ^- } ! [- @0 z$ h$ x& {( \|	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。( X9 L$ m3 L; J% m) f + K1 l# k- p$ O2 X $ ^' i5 Z7 M5 V$ \ \|) \|3 c

日期 - ]! q" B% p6 h4 K7 Y$ y; l' r5 ?9 a 6 b3 X# `' {0 V T4 W. e' _- w; r, I	2010-11-25 9 y$ B' A8 V7 @: X2 p2 C4 g6 S. Z( ]) j	2010-12-25 " v" h, P' h- U" h1 x9 s9 N- o0 J1 k2 ~, B0 t1 f' m3 f0 x	2011-1-13 : [ ^; O- ]! L J5 b ) q4 ]8 P% d3 \| d	* E3 B6 @ S4 x$ l4 j) Y! z4 Y" z! w; i! ^	( D" B- y- y0 {2 t/ ^4 c, N0 l* w& Y0 _5 E+ D1 ^% G	' P6 J) Y8 O1 P1 \7 P5 a 1 C( M/ d5 X& _; ^3 N' h m& p	7 g, x+ D" H" S' q6 v& {8 c3 H" O	: s" K8 M9 Z9 d7 L6 F9 o 3 n0 H" v+ {& q. S+ u0 d	% \|% ?0 X u' Z/ z% L/ a9 O7 J. m$ z% D	第二次易瑞沙- C2 ?$ B7 e- ^* m g) T/ E 共2个月 - ]9 W# n B* ?2 ]4 \5 _& J' s2 r7 ^3 F0 d
CEA值 " y$ c' v/ @9 C N9 Z2 ~$ i ; [2 }" F( c: Z( f% }' C* {* e	10.49 0 \|% c& ~( ~; ?# Z/ t. \ % x6 V. f8 { `4 N	4.7 $ a. J$ r& [1 R; d6 q- U& p 7 g* V: {3 T* F K/ V	3.89 " D" q) g; m$ z/ x# A! D, g1 L' p( h7 b: t8 F6 D0 Q	/ D% P) _% l* N6 z % M' w6 \|6 \|" Q& p/ k	& Z) n( {5 R. a2 T9 ~' d 7 y6 [2 ]9 n# ^& E, e+ `0 ~	2 I- ^! v# P- R; X % ? Z! B+ W. {, E ?/ T" A	8 e1 ~, p2 I3 l8 C- ~ $ Z/ ^0 v- `8 O! \1 a# X+ P4 x# S	% n6 i2 y! m1 a+ ^3 Y ( r" r+ r6 a! o: q* F9 O	8 U7 S' B: r, o; [" ^8 t* h ; T& t: N% t1 ^' b6 R) j- G: C. P
CT报告 # \|) j: C1 }. L' f5 {* h& g0 W/ Z, u5 y	' X( h& C: s& A+ h- Z + ~- ~5 w5 O) r- x8 p: g

日期 9 v% ~. }6 E3 S3 t C$ y0 b# u* `. _7 B	2011-1-13 0 y/ B9 A, F5 e$ v. Z8 B 3 {4 D7 d9 q/ ~% d- s; t	2011-2-26 ; ~, r/ C* `5 }% A- W 3 g0 K5 D% Y: S, v$ t! u2 Z9 Y# ?	2011-3-7 & Q2 t. C C, }2 S% i+ \|5 W1 m1 v2 [5 M& @! Y	2011-3-19 ; T _( Q3 b6 P% v 0 l1 }% ~ K5 ^2 o+ {	2011-4-2 ; j8 H8 R5 f( H5 K, Q ( Q# G I0 @0 u	2011-4-12 $ m5 K H2 n9 y* V' b) {) v+ n1 T C6 C! R! E) h: Y	2011-4-2 - m" d' L' \( Y! u# A* I3 g+ \& L, l$ h	2011-4-12 % b8 K6 }: G: t4 J- S# z 4 i4 q7 U8 F/ X5 f1 e$ u4 w	2011-4-22 / g- R) A; r% M- c% ?1 Q ; J* N2 k, c2 T* g+ h. ?	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 4 \. ? e; s6 }: O ( V% L, p. W- H* h
CEA值 + v. }) \8 E% H- u1 Y+ F7 G Q3 ]5 F9 S: i. \|	3.89 & X" }( S# g- v. P% u1 E9 \|" X 4 ]6 I; y4 ?3 t" q) t7 O) P- O	7 2 }7 W# X" C1 H# v3 V( C8 o 3 u6 b0 O5 F- }# W9 S7 E3 I: a; o	7.83 0 U0 ]; q5 D' q6 \|/ F( t# b; n6 b# @, \ _) Q9 }	8.03 7 {. N6 d$ h/ C) {& P6 Y/ ^3 u9 A" S 0 a7 ?, p2 J+ P	8.71 8 { f5 ?0 P, d o/ g# T9 Z- L 7 n ^' v6 ]- R: c' Q# y	9.1 Z2 h- \|/ \|0 `) }7 Y# o( `- [9 M; [ / n+ l* Q0 a' R, o' s9 w	8.71 ; L' i j6 S( C5 H* O 7 k9 M5 W- c. B% k+ n1 x	9.1 3 @" e1 N5 M7 T# K4 a7 o" \ n% k" h: E4 S- i	10.14 2 k8 d1 Y1 X9 ~& Q& }' H ' I' L6 r0 x" c0 M6 M
CT报告 # \|' K; X2 {/ U5 `) s( k9 x2 Q5 s0 }! _	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。5 g0 Y4 S( m3 }! \|8 l/ V # ?; t" D& i% U0 D 6 ^) e% ]- L# U) a+ a7 P

日期 2 l+ e4 ?. ]3 } o X % V# t- g* A& G( V2 J9 _1 \7 A2 x	2011-4-22 . X. n. ]) ~: s, Q, T ' }/ T" L2 s$ y1 b' _9 F; g	2011-5-20 8 z m3 \|9 R7 D7 ]; Z( q + Q* W0 N" X% K, c1 {) I	; Q8 N# T. Y# Y A* y9 i% z' r. h. L* g& L. K& M: B7 D	7 J6 T6 g/ n0 W3 L i! z& Q- { " Z5 i9 a1 V* X' I* J O	# y- [- Q, Y# z/ n4 v* X1 b ' O* `+ n' f3 F/ m	& \|3 [9 [# Q n2 V$ w( m8 N/ b0 ~3 o$ y	- P/ v3 x3 \5 Y- L1 E" r# b$ Y# \|1 ?: g O/ c	( d- M$ N% q" `+ V* V) \) I - N. V5 [! U0 Y) z' P	) T4 @9 h9 B* O: ^5 C' B5 E3 r$ C# F; x6 l9 m: ~1 L4 [	第三次易瑞沙" P, J B( m1 Z6 E 打算用2个月 + D. y1 Y* o1 ^' [+ \|2 H N& P8 X% }% [( U) P( o
CEA值 ( a$ q' \- F% q `1 Y/ h! L+ w: m0 B& v	10.14 5 H8 h2 z4 T+ k" x2 d( X( \' n ) ?; q3 c' f7 T9 W" q) p9 n/ `	5.92 * C6 w4 f( b. d1 J* Q0 m6 j* @ & \' K2 v9 {9 s1 \" n	2 s! @9 ?3 Y! T) n: ]7 b; t ( c; h# k$ Q9 C1 W7 d9 ]; ^	! I- L8 l% O. H+ o9 M3 `: z9 s* \* H% x& U, V: H0 [	' P4 I0 k$ ^. n 4 i0 a k* y8 O8 a1 P! w	3 X8 ^9 N2 b) c1 v" ?2 ?/ q' I2 b Y/ ?0 ^	# K0 v# Z' g. v, X3 l! M4 e& p 7 @9 I! h& n& }5 w9 D	3 A4 }" Z; Q4 E8 K* S# E; B: L - D. v8 ?. S% B7 R	. v+ u1 s7 Z$ P4 u " S+ g1 x% s- z4 E! G
CT报告 7 k9 l# a) u$ t& B7 r! a' Y" g$ c, V/ l0 N	7 t; p* \|- @# m+ O/ H- }. g' T& K/ v8 h	. K3 q* Q6 j! E 1 p% F. \|) h J) N) w8 L, C	! O! T$ n, n' ` g; \: q" E 3 Z7 c+ b5 b4 s0 Y" u6 p9 L	+ J& @. _- }- Y& a/ X 3 B K' ^4 q8 t3 Q& O, f	0 m6 }$ Z) r: r5 ^! ?' G* O- y& L+ o% c( u& e/ u	; Y: u# }% Q& r h) u( \& s 0 M2 O6 l: \|3 w8 t	% N% v E" b1 p/ i: y/ \| 6 e! T o) n9 y1 X	! ?+ L) `7 `/ b! i0 e * l, P0 p* B0 v3 l	$ r! M! [; b4 N, V9 Q4 z; f: {' E1 j9 O& [* m

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。