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3年2月1周,战斗结束。

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479422 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。8 J; _. y6 _3 B( Y/ X+ \8 b
& c" D* W  N. T' m) n% i
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。5 e0 N# h- D' N0 S& P) D

3 Z0 ]" F4 G' u+ l6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。1 v- K# ], A$ z

* W( X" [$ m( o( D6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
1 ~7 M8 K2 Q, Z8 n9 J# i: Z$ I0 ^, ]/ [% ?- P! I# w4 M9 @
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。% f. B; m: i5 S' p  O) N
1 w7 ~3 A/ f% i8 c+ u! j
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;: R+ B  \5 S6 h& b

7 W/ _3 H2 q5 P  |6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
' h+ S5 V* T$ B
0 ?4 X' R* l+ J/ u- [- a6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;& V9 \6 B% R. G+ F

& j5 R, N( Z: _. H6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;+ h" x: l1 g# {
/ o: U" W0 v" s, j; B6 a
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
: I" R4 B. d$ U! D2 g6 i# E' @2 C5 I) V7 r
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;/ v2 o2 |1 R: Z9 \7 w
- z; K! ~8 M- h, _6 \
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;5 Y, j6 S0 x' U) v' o" V4 Q6 w+ A

0 d# t1 q8 F- C+ M1 k. q' l" |  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 , V2 G2 E( C* F; Z; D+ [
3 {' K  P% n, C. O. `* ~% S" x6 X) B
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
& w- O5 n2 n) H, O. G
# b% ^4 y. c+ ]6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。3 B6 T9 h7 N& G& d7 }+ S! S
# C" ]: ^% t" t3 J( D- o% s
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
1 L5 `0 s1 |. s" o5 I. p/ v: K0 I5 \& w7 N1 N0 y' J
6月29日,下午针灸。
1 {+ i% k5 o, N& q# j2 o& Y7 X. Q* l5 y# j. O5 ~. c
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。) C$ `8 |! m; D1 r9 X' ^
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。% C' a3 E/ D; x7 Z2 o( i

$ E) {* A6 U, w; i8 |6 Q7月2日,CEA降到8.58,个位数了。" s- r5 g7 y% u! ?4 i
8 y0 e$ ]- c0 r1 l0 O( S
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。$ @( a' i5 w2 j, d) ?

) ~0 \, @9 U3 v9 _1 c期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
' a) y! p" h8 ]8 T: B9 \* r5 _0 i5 T: ^7 K0 }2 [1 v" o
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
* m% W3 |& o  i' H. v) l: M/ a, l' c
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;5 C" O- s' Y& ]( N9 Y' B
( z! S0 q. ?: v3 d: ?
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;! `6 X5 r4 f( s& x' ^7 b. K( ]
5 f; q4 T9 [8 L* J# L; S
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
0 |1 c9 L3 S0 Z$ G! H$ {( _# p) m. k
- d% \* P3 k) |" x9 f4 K7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
' W7 l0 b3 e- a+ r4 X
9 E% X6 i$ a. W+ j; I  [; v9 Q* e希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。2 j/ D+ A* ?! Q# Y  c% M) q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。5 e7 Y& \' o+ Z

- ~7 i& x) C3 s; a) ~: P+ i( E8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
$ a4 N8 K  [' l  Y( s8 U
2 d( @1 K+ ]! s8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;" \# r' ~! p5 m7 \4 j; F; B
. q5 D7 N* N! W' O( \  E
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。, J; x7 s; I, a' N! V$ k7 Z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。0 J5 q2 d( E7 r1 [3 u% C6 x& @6 V

* V/ @& ~9 J* I% N$ Y8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);: a. I5 i; _- d. n" D7 G
/ G- E1 W  ?, m) C3 o) D; J
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
' V2 R, u. |+ G) C2 W: z1 B: H( ~4 g* e, k6 y! h
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
6 E4 S4 P5 y) i# l3 K; K6 O$ O/ Y7 t) E2 c7 `: Q, O7 y
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);$ u# B1 V/ y2 G& ?
, d5 t+ g& S. v, n' L9 q
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
+ y7 M4 |, e+ q  W0 a6 Z
) T( l  i1 `; g! ^, P  C6 d下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
' i/ D! _4 e. P* d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。- ?/ y* Q2 x7 h! Z6 S2 l6 O
+ X8 \$ }6 u# `
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。0 w/ X1 ]/ y, Q9 d; h7 ~2 h& j

. s8 D2 R& i, d; q' ^# L3 _晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
, `' e# C! R4 C  A* _! F+ \6 D* B2 ?" h" f1 a/ d
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。' S) u! T/ j) X3 V! p
. @: n9 M2 H" j0 M8 f8 |
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
8 k# [; e6 F* h5 x( B/ e
( Y1 g- h' B8 a% K' r2 k5 z( o8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
% T, j+ m. U" R  T3 O7 A' U% U$ H" @6 R
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
9 q7 X) L( ^% \/ \+ c7 T" h
0 @  A9 ~4 Y. h7 {9 T  |下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。; X- M0 x. E: b  q$ h

6 \0 I$ [0 S. Y: t- f8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
5 S/ q$ U( u1 m  {6 m7 i
: J7 h) l. d: |和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
" K$ a5 _( S4 b3 M' ^1 c  [6 r, U2 e% y3 m/ W
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。$ p/ ?+ _3 `/ u# _- C
' P( y7 d4 S+ [! o0 J. p; C- a2 H
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。. w1 I7 y% q$ ]. ~6 ]; Y2 K

& {/ s' s9 T. s# ~8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
1 j5 l. k2 x9 E, i* `6 @6 M. S  x. c1 u$ b* P
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。7 c) w3 T5 f7 ~8 r
& G0 c/ }) |) O4 _
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
7 w# _- k& f5 O! O0 ^8 K% N7 B/ z" [/ r( T5 _
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
$ |9 @$ R  ?' w/ _; @
3 y" Y. M; F# z  A' w  _" H9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。. L6 w! v+ k. _- T3 F
1 C# ?$ k' ]9 e* P' U
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。) b0 S, v& c7 ^) k

- s3 d5 ], r1 i下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。+ m. u* b$ ]% W0 i  I
2 m* ]4 \0 v- d- F; H8 B8 X; P
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;: [1 \, V4 ?: x" X9 i, O

: V6 V! z$ j& I6 U6 G' d9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
* k4 c5 R0 t3 |" Z5 A& S9 f7 l: `  U' Y% u3 H' m+ M8 A
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
; \$ }1 b9 f& r2 _
2 D: ]1 N9 l( t" F3 e: I& I9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。6 v' C& j2 I% r! p

" X. c3 v" ~$ {9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
! s9 m8 c: l6 k9 n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
& ~. N/ n9 `2 C! r1 ?
2 G  \8 @4 e, C8 Y9月19日,慈善总会来电话问一下情况;& H" l+ f& \2 M" @$ P( J

, N$ P! d! J$ s8 x* K$ M- ?9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
. l$ Q8 W& y8 E' @! J" x+ t' J5 S- `1 M. M. g
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
6 P7 D) G4 H0 Z0 r. \2 b8 l6 u9 n! w. L- D) Y4 r7 h1 W: A1 B
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。1 J8 \3 T9 _$ w) A& f

1 ^2 s5 j; Y5 m: B& y9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。  N. y6 e9 v, F6 h( m
% g& `& Q1 H0 K' M6 y
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
# ^$ g0 |* r) H# o+ {  x6 t5 s, q+ s; `" X8 ~& G
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
, z) S- W# {" q9 |# D+ `4 i( V' d# J% p6 b3 u
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
/ N- b: R7 \- X& C: J* p. F( `: f1 ^# h
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
; x6 B2 N/ T) V7 }5 N( A) P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。& M6 `: s5 j  D  H/ O
" J1 Q9 M4 ]  j. m6 R  [+ {0 U
CEA:6.39->6.86- e; G) p; B. }. o1 |. T% J
CA125II:26.00->19.20
: l% f  l% ^' SCA199:23.75->8.30) m' m2 @. Y) f: w1 S. y9 |
CA153:9.00->33.53
8 ]& v2 m: I- l9 `0 a. k- J/ W' A$ i5 W( I- z/ S/ U+ W
谷草转氨酶:46->67->81  B6 P# ?( K" O2 S. k2 Q! }# t
谷丙转氨酶:63->68->92
# e' O! |; T& r. A1 D+ W7 ~0 F谷氨酰转肽酶:251->331->534! d4 U6 H) y4 g& v5 d0 n0 J
碱性磷酸酶:179->222->318
& Z- P: O- d, R0 B' I
6 H* E4 b; d; ?1 B! q3 P% {这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
# ~& J. c* o. x: w& X6 t9 T" \1 Y' |4 {' i6 `  N6 ^& G4 p% j

! X8 K% t, m' O" E/ l' i' n& k  ^( B爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。5 b$ r  G) l. R2 z1 k/ g
8 V+ ^8 Q+ h0 h3 u% `9 o5 L
. K, _! N% G7 Y& o( b
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
- l. \  J/ E6 L2 w3 t& I2 o( u( y8 \. R% u  G0 T; v

# h* I$ x  h2 n3 @6 S* D(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)9 W3 x- X. ]4 U& Y5 ]
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。9 O: y/ f7 G* J# {
" E6 M8 a% s8 `. q+ S) B
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。% Y6 k" G3 u. s5 m

& n- F& L" M/ b, ^' g8 |2 S! ^2 S0 c真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
2 M7 \( s7 A4 r+ D
2 d. U' G) e, Z$ m6 J) C+ ]10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;; G$ K$ t. k, I2 n- q2 C$ E* k

+ V1 g5 S: \6 i% ?- N' b10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
* e' T+ D" i/ P; U$ O

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