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3年2月1周,战斗结束。

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479077 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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+ x* K/ y/ T2 ?- C) N% V6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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' j  U3 {, U) c  |" E6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
- x2 S3 y9 Y) r0 N* G8 L2 D+ H3 l, i& g* `( Q1 d2 i
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
  A) A9 l- q, `) ]
* J% p8 m5 ^( Y: p6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。8 Z1 c" T1 f8 j" d

9 V. B2 i) T# L7 q5 o! a" f9 @+ w6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
; ^  d0 I: a  T9 }; V/ G$ |1 i& [0 q
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
) X; p6 N1 _. L3 b/ V
. c  b; \, v" F# ]/ V6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
1 r7 v: `' B# F" m1 s1 }- v! S7 W3 H4 D+ o
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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. S' H9 y& F: c7 h# r7 k  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;6 Q% x( F# m4 ?5 Y7 ]

: K' G% @5 u  I6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
! Q8 a* X- B6 n  h/ z5 ?! A: ]' Z% L! t2 f4 t6 M8 T/ |( b
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 0 z# Q- N2 ?6 E; n- {
; ], X8 T- p0 L! p( x! Z
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
) x& P3 ?: X* \' v! h9 K" P; [$ ^7 ?+ _, Y2 w8 O7 [$ n
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。' Y2 N6 b% V3 P1 \: e/ `

; i6 a# g0 u: a+ O& A2 X6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
' L' N) X. X! G9 R$ o3 b8 {7 f" w% K6 k
6月29日,下午针灸。( j& |$ X6 A) ?0 ~! d5 B- p
" E) F9 k  a5 z9 V9 O" c( [+ o
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
' c/ Q/ P8 `0 R. j# ~1 D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
: l2 N7 Z0 {( V) A3 c1 P' L" W! X9 o( i0 @$ ~* w
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
5 F) F$ A/ T5 e+ F* `8 F/ \- E
- D3 r, B* d" w3 K( h: a& \8 L7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。; p1 V8 n& a2 ^; L: e
9 }$ s3 {- h; U9 `9 u+ h6 y* B
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。6 ?  i' W" }8 N! L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;* y3 ^8 R( n' ]( j$ X% v6 f0 b$ X8 v

3 X  S1 u* i, O+ b! q7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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4 f# G. p0 a6 w9 x- s+ k7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;, f7 N' r: m* C) R$ Y5 j) p$ E- f; d

! ~0 j. X3 D. D6 L  x7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
3 N2 n' c8 c7 m. X3 }0 n, Y7 e0 _# }' A7 z0 o+ A  w
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
* V/ ~4 R, ?: {4 g
8 ^% q$ p# w' G+ Q' O4 g7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
! r5 q7 W4 c* P8 ?+ Q
" X8 P3 k$ O' F% C& m9 V) n希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
- G) h+ S/ N" p( [; H: X+ n, p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。( ^4 [1 i* U' i2 O- T
  U, c( j$ i8 b9 W
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;* \+ B  R6 n$ w% l; {

9 s2 J/ t+ g9 o9 P8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;0 O: L' R/ Y/ i

( g. c/ [; g* _5 j! {4 ^5 R6 c; `琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。, e( ?- b. z- o* F% i! ^7 V3 _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
8 W- C# K, D8 A$ z- Q* p
+ _( \' y9 {$ k/ h! f8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
' h9 x! l# g  e3 F7 f' l. d$ j0 C' [+ J: `4 V
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
# s2 X- m& V) d& V+ X+ j: T  K& J9 a- \. w4 B2 P4 o& ^8 A
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
4 y- R& P$ `' n3 D; ]. I5 X
, N0 C; }6 C/ ^: F; z( N  V, ~, n8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
, e) C4 H* e) |/ ?6 o  ^3 E5 R
! P' \" n5 d+ b% E. ^9 R" `  g8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);+ N& H6 k# |4 O7 T/ ?- O8 v, [
* I; Q" R& Q7 C9 R) i) ?$ g3 w
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
+ X7 v# A( _# K- K5 k$ O2 Q: W
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
9 G. ~" i7 r* A- E$ x) ^7 \! C0 l+ D1 G. {' u7 N
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。' q+ C, {& t8 H3 u3 P3 W6 D) u
  s+ ~7 \+ ?* ?: k) |- E
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。( _. s# ~2 t3 W
6 n. V. w9 y/ B, |! m3 T
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。0 M7 O% ~* T9 U% M

# A* \- H" Q" M8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
$ x" j, w3 a: |+ H, i2 p1 r3 J6 Q1 s( o5 u2 s! [0 `
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
# V7 z3 K" Z" C) G, j/ r+ ~+ H
( z- }: ^% C- y下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
9 D& a- g0 s# \% {
( H1 s8 T  F  b7 C+ J& t, x3 I( V8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
* ?; i# X4 @6 z% a, ~
& D4 L4 \5 l& A$ l1 U+ W0 b- `和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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6 ^  y9 b% }+ h8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
  e' f  g1 [" K. X4 }* L) Y" T$ @$ q1 d9 _
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。; y8 Z( m2 L) E" w6 L

$ x# }' Z: u# C) o1 `1 I8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。  i3 h6 {! l) U
7 s/ j9 n; {9 s
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。/ W5 C% c6 N: u, s/ X' H
. h* _( F+ o+ g: [; v
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。6 j+ s* \* A0 v" u9 Y/ y! f. T5 w

. S  x" G/ c! g! f+ k" ~0 ]! Z上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。3 d- A) r+ K5 X1 S; Z+ g

3 d" _. R7 U  A8 O& a9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
* A' j/ g+ H1 o& F2 a1 q0 w8 N5 K, Q8 R. I3 _  a+ S2 q0 [
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
! q6 ~5 U$ [2 P3 C* h- O) \! B2 Q6 |4 V
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。, Z3 T) w( h9 L# C# E/ v

; _. f/ o4 C" ^- R9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
. t) O. @* h& l( Y) w" \  k, z
. B! M! p2 x: V( j$ I  T, T9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
# a) n1 t/ T1 ]+ U+ j
  E& E3 z7 t% s; M& x5 X7 i. q9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。/ S3 ]* G/ [+ h, \2 x

( j. {) B3 ^! X3 V" e4 G: z( K  w9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
: W0 T1 Z' L9 _1 l" D* N7 `6 Z  U2 X$ f" M1 f: I0 b
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。, j" f0 |/ v) \$ q: m
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。* ]0 d- K3 Q- O4 ]! v: t
7 O" [- _7 \  S# c9 L; k. i$ |! F
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
4 c* f" o  H! G6 S0 n2 |3 C, \. _6 v' ~3 m( V$ k
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
  @0 ?. t8 T) e3 Y9 E4 _! e+ }+ w8 z4 r' w2 X% d* W& ?: Q
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。$ f5 h5 U1 C* {0 b8 }6 X& c" v
9 K: z' x; L' ^: b) @, j
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
6 S  |" ?0 l4 m+ d3 M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
& K8 P) S  e' [5 F6 v9 s+ M9 r9 `! k9 [7 k! N: ~
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。) ]2 w9 A7 ]! q$ r

- l: U$ D5 r  {! v: T4 G% e不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。- m* y# ?$ Y- _
) Y! M* X/ [' \6 }/ _
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
- H. ?7 Q9 v5 Y4 d  O& T5 O3 c4 ?4 a9 r
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!) @8 ?: n$ U6 S  Q" L' z
2 }' u" b6 C: I6 D3 v, \
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
; r0 [% P, C8 Q& R6 }" x6 M8 e
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。# N0 w/ g7 P/ a; O, w" s: }
8 B( k, F5 }1 P+ f" F8 v
CEA:6.39->6.863 `8 s4 O2 K2 ^6 D6 Q
CA125II:26.00->19.20
2 d' d+ O/ p+ o; D) S( s3 r- kCA199:23.75->8.30
3 `2 `( f8 Z. _7 X$ M! r1 ACA153:9.00->33.53
  G, b- N$ r; l6 n2 w: p
; O% N# S! [0 \1 `6 R: V* g* ^谷草转氨酶:46->67->81
) s4 l4 y# Q' c" I谷丙转氨酶:63->68->924 Q3 W8 @& J  {8 a, f: v
谷氨酰转肽酶:251->331->534
3 B9 p, J+ C7 \0 h+ L% N碱性磷酸酶:179->222->3184 P3 ~2 K# `3 C3 l' y) d1 @" r
& I! [* e: `, k/ b2 k, [0 B
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
' B" r8 R* G( k9 y4 e' n( T' `, a# [7 B2 i* d% H+ F

4 X" _8 H4 b, N' R- {7 Y$ f+ q爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。$ c- v9 N% {0 g$ o" I( Z7 h' @: a

! X& A, n: L& L0 q0 ~+ H: _. e1 p; x% v. {
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。) s$ _: r& |. ?/ ^+ n1 f

, \& N! h7 b7 U$ u  M/ I6 p
% y# w2 C  v  N(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
7 h+ d& R/ N3 g/ s4 F
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。5 n% _5 O# \; n

8 V3 M% ?6 v9 a10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。# W. e% M  `- P2 c: U
- }4 J* D4 X4 f4 {
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。+ S1 e" d: r2 R  `6 p: `6 x: X3 _
4 X& m2 S  E4 ~2 a1 N" Y
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
) H2 n, |  C0 D" u, A- N! _: W& G: F2 z  l% E- J2 U
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
' ]% B& F2 S- d! F

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