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3年2月1周,战斗结束。

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478728 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。7 t6 [1 {4 I6 H! X% q" s5 Y$ I6 E

! r* J3 J& F" I- K6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。4 Y( Q8 A1 A4 ]2 W, d
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。+ v: ~, A* H4 v" Q" G
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
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6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;* m, [/ Y  o* S$ Q- Y
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;9 v: o# g6 Z) J; L: o

5 S7 C# l+ ~, [+ _! a+ e4 R6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;/ s$ b4 \( V5 \8 N
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;$ w& O% ]0 k" t5 _7 h5 O6 ]6 D% L

# {& W" t& `' B/ M# n5 d5 I) G1 _  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 . [" e& M. }: A; y  Q

5 e; d2 K6 d: e+ [2 {" L  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。! n$ }* I+ ~( ?9 |) u) K

8 P: R6 Q! ^7 z) m6 f6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。/ |, R. s2 Z$ `- @# ~
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6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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+ u$ c% y/ T, ^6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。$ i  f, y* B1 i, N! Q' M$ X6 q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。* Y$ K& s& I* ~4 v6 ?6 s$ G

. V+ ?, O' p- g: M/ V7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
) U  ?1 R1 P% }* P
+ E  E, @  D  C! s5 S8 W7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。8 |5 I1 d) ~1 f( B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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' _. D% I! V) B: `# I- i% p) F: Y7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;5 \" a/ v6 b* U9 J
8 A7 ?7 i& j1 S) f9 V. b- P
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;$ b$ E3 @/ n- o7 J. U; x2 P( O, p
! b) Y/ D7 z3 l' _/ H* W  ?; @
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
' M7 V. B0 |( ^, ?- T* M0 H& ?2 Z2 w' u3 R' @
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。1 A) I4 u/ t! e! K# Y6 `0 _8 F
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
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琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。- A( p* E, T7 B6 C* U8 S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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3 p+ e, V) Z3 j& ?8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
& J9 q: ~% x+ k- @6 |4 ^9 N% x  s$ ]9 `
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;8 A7 x4 p6 l6 M' n8 E3 }; A3 ~' z

- A6 z( G/ ^" H( A- d8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!8 L# d$ B4 Z! L4 t+ r! y7 ^4 j3 n

6 S6 T! ?% w9 M. E8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);4 j+ o( L2 ^. p4 t; [
  y/ s3 n: F; [$ j8 X* Z+ N6 |
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);3 r0 T% D! E/ {) x/ B0 t0 H/ x, F

* c% H. }; U( ]下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
- A1 S7 R0 p: U6 V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。1 }+ \: c* H5 _+ m2 ]6 ]! N

) f. G+ B6 S; }7 ^5 \8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
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晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。' r1 z4 {% }0 f8 v/ f& n, u- N4 c* q

7 A. N5 x4 _+ f0 t: w8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。- m/ e, g5 a6 _2 \) K1 v
. ^1 }/ }7 M, z/ p/ B4 Z: j- l) r* D
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。* K5 t3 e. h# y4 J0 j5 r+ v

" d6 \8 Y7 C+ A6 `8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
+ J8 `( H: X; H/ G; k$ u( |/ c/ p2 `
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。4 ~2 U: y0 S3 |2 t# o% o4 J
) @8 N9 H4 Y5 P. N& I
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
, ^0 p1 N; a# L5 [4 x2 T4 G: e5 O0 a8 y1 w3 ]  r5 ~/ x8 D7 q
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。) _2 V4 i" f( T4 a! D) d' W

: f% @# r: w+ p6 r, C8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
& ^5 u3 `! ?. M4 {: S
8 d$ |- g4 [" S0 o8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。2 ^& @' \3 Q4 y6 `. g0 i
* a9 N1 a! v4 @5 e
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。; V. {6 r* M+ W' ]5 y! x! x2 v

0 T4 _) P: i: f  J8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
+ i9 h0 b- e' o: _8 C% V' P4 z3 u  P+ \; [2 R; J# o% y
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
- H8 D% N& a1 q/ [6 X
$ H/ [, B5 y. @: X" \上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。6 [: E" l) B+ V% L: Z8 W% ?$ a+ r
( G- F/ W1 A9 P) v8 R2 k) }1 a. P
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。: M  m, L1 Q; Y6 ?& j
& \! Z) E: n$ C& n4 m8 R5 U  N
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。( ?# O2 L* e) U% {! [9 V! b6 W

# m  ~$ p" K5 g下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。$ V6 F  ^- Y& `+ r! x; O5 U2 S: I0 `

6 l' w4 S. P8 e1 g  v. x/ x  o9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
4 L! S* X( v) ?; n: N- ^8 q( C3 u- T
. T6 W3 [& ]" ~' \9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。5 Z& N- m  K( j9 {; q

/ e, w; w3 c. h6 o5 P  D8 P9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。8 ]" Q" ~3 d* S- s2 o

/ t5 e4 H: c# O* k" h1 a9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
5 G& b" N+ P2 v' Q3 t7 Y
: v3 S1 I& J& Y8 x: V9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。5 C- g' c$ H7 t
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
$ Y5 d  |. l5 f' N, {4 a
. @0 _3 D! J2 N' N  e2 [6 T9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
$ ?2 q4 ^# W; K
  u1 s: |+ a: R& P0 c$ t- z" r9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。* N& Y1 Y& Y, I6 I6 g
8 h- |4 l1 m/ Q/ P) G6 D8 X, ]
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。( ?  b6 G2 g, I/ s6 V
4 N) v9 m2 j, I+ k. B1 ?* j
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。# r" g2 c& F' m$ v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。, b3 q8 D# E( @( k

$ ~" p( x: }0 r9 |9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
. t1 b) Z/ `7 i
& u+ L% f5 \4 B/ Z" M8 {不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。  J6 n1 Z1 O0 C0 m% S

$ ]# d7 O- A1 \/ Z  ]( R; R, p. F# V9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
3 ^4 w, W, g9 a( T& @. @2 q" q( Y5 a5 [! v# W
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
. A# z. n: S2 h1 U
1 Y) b1 j' ?, g9 E3 T  K+ O( x$ _爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。/ @9 k/ K0 K2 c& v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。& y4 k$ `: F/ Z3 B. {

, j6 U( ~; o1 q+ |3 G/ dCEA:6.39->6.862 O" O3 W) s: s5 _7 Z- O5 R
CA125II:26.00->19.20
1 w9 _# J6 f8 Q9 h9 @1 mCA199:23.75->8.30
5 O! l+ b9 Y- }5 G. DCA153:9.00->33.53
3 w1 ~- \! l7 D, Q  k" U+ v
" `- u, V7 V8 d谷草转氨酶:46->67->81
/ V6 \6 O2 i9 F" j) O谷丙转氨酶:63->68->926 _. k7 g3 R9 Y: _) m
谷氨酰转肽酶:251->331->5346 Z# p$ K& z- d" ?# K$ c! R
碱性磷酸酶:179->222->318% U$ R# m, g% F& j" Z
+ M# A9 k3 _6 `0 }
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
4 d5 W9 ^1 \5 m9 A/ J4 ?) P' m
4 E0 }! `5 @" g5 X+ F0 M
' l; T. U6 ]% t- p爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。! V8 y4 }$ z! n# O8 |8 ~5 _

) t& B0 _2 z2 ?  x
; x. z/ }  E$ J3 d- J  u10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。2 O2 F( f, u" B( ^' v( k

; h# q+ }) ^" X' A) I7 P, F  s" c- f. Z5 a/ E4 O. S
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)4 \; C6 Y* e) G- I3 ?' O; i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。+ q/ O4 u% ?- X2 j! l9 |- j
7 ~( C+ m  O/ s1 ~( |2 F
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。# d7 F6 T5 q# U) C

' g( s: O% [) [9 h/ h真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。6 w! Z0 x+ ^) Z
2 U2 \" f2 n0 N1 B0 J" `) M5 E
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;( d& [8 e) x, T0 R0 I2 Q& {

" q0 \: k5 i% L7 I3 a# M) l10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
, e8 k( V' y$ X) g

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